Spina Bifida

Spina Bifida betyder delad ryggrad eller öppen ryggrad Introduktion till spina bifida Spina bifida betyder bokstavligen ”delad ryggrad” eller ”öppen ryggrad” och är resultatet av en defekt i ryggmärgen som utvecklas innan ett barn föds. Skadan på ryggmärgen kan försämra rörligheten och kan även påverka urinblås- och tarmfunktionen. Läs mer om spina bifida
Stäng

Introduktion till spina bifida

Allvarsgraden för spina bifida varierar beroende på var längs ryggraden öppningen förekommer, öppningens storlek, om hud täcker det påverkade området och om nerverna i ryggmärgen påverkas eller inte. Specifika egenskaper för spina bifida varierar men allmänt sätt är de små benen (kotorna) som utgör ryggraden inte fullständigt utvecklade och kan ha utrymmen mellan dem. I allvarliga fall kan en eller fler kotor saknas, vilken exponerar ryggmärgen. Nervskador innebär att nerverna som styr urinblås- och tarmfunktionen påverkas.

De vanligaste typerna av spina bifida

De vanligaste formerna av spina bifida, räknade från de allvarligaste till de minst allvarliga, är:

  • Myelomeningocele
  • Meningocele
  • Spina bifida occulta

Myelomeningocele

Meningocele

Spina bifida occulta 


Myelomeningocele

Meningocele

Spina bifida occulta

Med myelomeningocele är paralys av benen troligt och urinblås- och/eller tarmdysfunktion är troligt i 80 % av fallen. Det inträffar när den skadade ryggmärgen och nerverna sticker ut genom öppningen i ryggraden, tillsammans med ryggmärgshinnorna (membran som omsluter det centrala nervsystemet) och cerebrospinalvätska.

 

Meningocele är när ryggmärgshinnorna sticker ut genom öppningen i ryggraden i en säck som också är fylld med cerebrospinalvätska. Allmänt sätt associeras meningocele med en lägre grad av funktionsnedsättning än myelomeningocele, men urinblås- och tarmproblem är möjliga.

Spina bifida occulta är ganska vanligt; en av 10 personer kan ha tillståndet. De flesta har inte några sjukdomssymtom. Hos ett av 1000 fall kan dock ryggmärgen ha fastnat mellan benen i ryggraden i det påverkade området. Vissa effekter kan ses under barndomen, t.ex. urinblås- och tarmproblem, eller bensmärtor. 

Hur spina bifida förhindras

Antalet barn som föds med spina bifida minskar p.g.a. en kombination av att fler kvinnor tar folsyra som kosttillskott före och efter befruktningen och screeningprogram för att identifiera tillståndet tidigt under graviditeten.

Ta reda på mer 

Lär dig mer om spina bifida ochurinblåsproblem samt hur du tar hand om din urinblåsa

Lär dig mer om spina bifida och tarmproblem samt hur du tar hand om din tarm. 

Stäng

Bra att veta

Lär dig mer om spina bifida och urinblåseproblem Spina bifida och urinblåsproblem Barn som föds med spina bifida upplever normalt en viss grad av urinblås- och tarminkontinens, oberoende av vilken ryggradsnivå som defekten förekommer på. Lär dig mer om spina bifida och urinblåsproblem
Stäng

Spina bifida och urinblåsproblem

De flesta barnen med spina bifida kommer att uppleva en urinblåsedysfunktion som kallas neurogen urinblåsa, vilket betyder att de har en nedsatt förmåga att kontrollera sin urinblåsa. En neurogen urinblåsa kan leda till antingen spastisk urinblåsa och/eller slapp urinblåsa, vilket är anledningen till att barn med spina bifida behöver ett bra program för hantering av urinblåsproblem.

Slapp urinblåsa

Den vanligaste typen av urinblåsedysfunktion kopplad till spina bifida är slapp urinblåsa. Detta innebär att urinblåsan sträcks ut för mycket, vilket gör att mycket stora mängder urin kan lagras innan det töms. Urinblåsan kan sträckas ut och rymma så mycket som 2000 ml urin, vilket kan leda till läckage. Om du har spina bifida är det mycket vanligt att slapp urinblåsa inträffar tillsammans med en sfinktermuskel som inte öppnas till urinröret.

Spastisk urinblåsa

Detta innebär att urinblåsan är mycket styv, vilket betyder att den inte kan sträckas ut och därför inte kan rymma lika mycket urin som vanligt. Dessutom kanske urinblåsan inte töms fullständigt, vilket ökar risken för urinvägsinfektioner eftersom kvarvarande urin fungerar som en bassäng där bakterier kan växa.

Typiska symtom för spastisk urinblåsa är:

  • Behovet att tömma urinblåsan ofta
  • Okontrollerat läckage
  • Spontan tömning

Ta reda på mer

Lär dig mer om spina bifida  och  hur du tar hand om din urinblåsa.

Visa rekommenderade produkter för flickor och kvinnor

Visa rekommenderade produkter för pojkar

Visa rekommenderade produkter för män

Stäng
ta hand om din urinblåsa med spina bifida Ta hand om din urinblåsa Kontinens är ett komplext ämne som har både fysiska och sociala element. För föräldrar kan vardagsaktiviteter som shopping eller resor med kollektivtrafik kräva noggrann planering för att säkerställa att det finns en toalett längs vägen. Hur du tar hand om din urinblåsa
Stäng

Ta hand om din urinblåsa

Social påverkan av urininkontinens

De flesta barn med spina bifida kan inte urinera normalt. Ditt barn kanske inte har någon kontroll över när han/hon urinerar och kanske inte kan tömma sin urinblåsa helt. Inkontinens har också en social påverkan på både barnet och familjen.

För barnet kan inkontinens leda till social förlägenhet och uteslutning av sina jämnåriga d.v.s. de kanske inte kan sova över hos vänner eller åka på skolresor. De kanske inte kan bära ”trendiga” kläder om de använder blöjor, vilket är restriktivt och uteslutande. Ångest och känslor av att vara ”värdelös” kan vara vanligt hos barn och ungdomar med inkontinens. För föräldrarna är det inte enbart viktigt att planera vardagsaktiviteter utan de kan själva också uppleva ångest och förlägenhet.

Varför är det viktigt att tömma urinblåsan?

Urin är överflödigt vatten och avfallsprodukter från kroppen. Urin produceras i njurarna (1) och transporteras till urinblåsan (2). Urinen lämnar urinblåsan via urinröret (3).

Om ditt barns urinblåsa inte töms regelbundet kan det leda till infektioner. Dessa startar i urinblåsan men kan sprida sig upp till njurarna och orsaka allvarliga njurskador - tyvärr även dödsfall. Även små mängder urin som blir kvar i urinblåsan kan orsaka infektioner. Som regel ska urinblåsan tömmas minst 4–6 gånger om dagen.

Använda en kateter för att tömma ditt barns urinblåsa

Kateteranvändning är när du tömmer urinblåsan med en smal plastslang som kallas för en kateter som är ett enkelt och smärtfritt sätt att hjälpa ditt barn att urinera. Katetern förs försiktigt in i urinröret, där urinen kommer ut, för att tömma urinblåsan. Detta görs minst 4-6 gånger om dagen. Du kommer att behöva hjälpa ditt barn att tömma urinblåsan tills de är cirka 5 år gamla. Det kan verka svårt till att börja med, men de flesta vänjer sig snabbt.

Ta reda på mer

Lär dig mer om spina bifida  och  hur du  tar hand om din urinblåsa.

Se  rekommenderade produkter  för flickor och kvinnor

Se  rekommenderade produkter  för pojkar

Se  rekommenderade produkter  för män

Stäng
Vanliga frågor om spina bifida Vanliga frågor Hitta svar på de vanligaste frågorna om spina bifida och frågor gällande hantering av urinblåsan och tarmen för barn. Vanliga frågor om spina bifida
Stäng

Vanliga frågor

Dessa vanliga frågor är avsedda som en vägledning till frågor som ställs ofta. Rådgör alltid med din sjukvårdspersonal om ryggmärgsskador. 

Urinblåshantering

Varför orsakar spina bifida urinblåsproblem?

Urinblåsan, som lagrar urin, styrs av det centrala nervsystemet. Eftersom spina bifida orsakar nervskador kan urinblåsans funktion påverkas. Vissa personer upptäcker att de måste urinera oftare eller på ett mer brådskande sätt, vissa upplever urinläckage och andra har svårigheter att tömma urinblåsan.

Hur kan urinblåsproblem påverka mitt barns hälsa?

Om ditt barns urinblåsa inte töms regelbundet kan det leda till infektioner. Dessa börjar i urinblåsan men kan föras tillbaka till njurarna och orsaka njurskador. Även små mängder urin som blir kvar i urinblåsan kan orsaka infektioner. Alternativt kanske barnet får ofrivilligt läckage om de inte kan kontrollera behovet att urinera. Att kontrollera ditt barns urinblåsproblem hjälper dem att hålla sig friska och bli mer självsäkra. Prata med din sjukvårdspersonal om hur du kan hantera ditt barns urinblåsa.

Vad är en kateter?

En kateter är en smal flexibel slang som förs in i urinblåsan genom urinröret som gör det möjligt att tömma urin.

Vad är ren intermittent kateterisering?

Användning av en ren intermittent kateter är en effektiv teknik för hantering av urinblåsan som är baserad på regelbunden och fullständig tömning av urinblåsan med en kateter. Det kräver att man tvättar händerna ordentligt och har bra personlig hygien. Ren teknik ska användas av föräldern som hjälper barnet, barnet själv eller båda i hemmet.
Vid behov introduceras ren intermittent kateterisering normalt precis efter födseln för att förhindra njurskador. I början måste föräldrarna utföra proceduren, men barnet ska ta över ansvaret när detta är möjligt. 

Kan jag använda vuxenkatetrar på mitt barn?

Katetrar finns i olika storlekar och längder, inklusive pediatriska storlekar som är särskilt utformade för barn.

Hur ofta ska jag tömma mitt barns urinblåsa med en kateter?

Din läkare eller sjuksköterska börjar med att skapa ett schema för tömning av ditt barns urinblåsa. Tömning av urinblåsan görs normalt 4-6 gånger om dagen. Du behöver inte tömma ditt barns urinblåsa på natten om det görs precis innan läggdags.

Gör det ont på mitt barn?

Nej. Ditt barn kanske känner ett visst tryck när katetern förs in. Om ditt barn inte känner sig bekväm eller om det är svårt att föra in katetern ska du ta en kort paus. Uppmana ditt barn att slappna av genom att andas djupt eller hosta. Prata med en läkare eller sköterska om det gör ont på ditt barn.

Kan jag enbart tömma mitt barns urinblåsa på morgonen och kvällen?

Nej, du bör följa schemat som du har fått av läkaren. Som regel ska urinblåsan tömmas minst 4-6 gånger om dagen. Kan jag ge mitt barn mindre att dricka och tömma deras urinblåsa mindre ofta? Nej. Det är viktigt att ditt barn dricker tillräckligt. Det håller urinsystemet rent och friskt. 

Vad betyder det om urinen är grumlig eller mörk och luktar konstigt?

Ditt barn kanske har en infektion. Prata med din läkare eller sjuksköterska.

Vad gör jag om det finns blod på katetern när jag drar ut den?

Det är normalt att se små blodfläckar på katetern. Om fläckarna är små och ditt barn inte känner smärta, ska du inte oroa dig. Om det blöder eller ditt barn känner smärta ska du prata med en läkare eller sjuksköterska. 

 

Tarmhantering
Vad är tarmsköljning?

Tarmsköljning är en metod där vatten förs in i tarmen med en rektalkateter. Vattnet stimulerar tarmen och spolar ut avföringen, vilket lämnar den nedre hälften av tarmen tom. Innan du sköljer tarmen ska du alltid rådgöra med en läkare eller sköterska för att få ordentliga instruktioner hur det används. 

Från vilken ålder kan mitt barn använda tarmsköljning?

Ditt barn kan börja använda tarmsköljning från 3 års ålder. Tarmsköljning rekommenderas inte för barn under 3 år. Läs mer om Coloplasts tarmsköljningssystem, Peristeen®. 

Hur kan mitt barn komma igång med att använda tarmsköljning?

Du behöver få ett recept från din läkare eller sjuksköterska innan ditt barn kan börja. Du måste alltid tala med en erfaren sjukvårdsspecialist innan du börjar med sköljning och du och ditt barn måste få noggranna anvisningar av sjukvårdspersonalen innan du börjar använda produkten.

Kan du fortfarande åka på semester om du använder tarmsköljning? 

Ja, men kom ihåg att ta med din tarmsköljningssats och många engångskatetrar. De kanske inte säljer dem där du semestrar. Om du ska använda tillbehören i andra länder ska du använda flaskvatten eller kylt kokat vatten där kranvattnet inte är säkert att dricka. Kom ihåg att det kanske tar ditt barns kropp ett tag att vänja sig vid en ny rutin i olika tidszoner. Andra typer av mat kan också påverka tarmen.

Vad ska jag göra om mitt barn läcker mellan sköljningar?

Om ditt barn upplever tarmläckage mellan sköljningarna kan orsaken vara otillräcklig tarmtömning på grund av förstoppning eller hård avföring. Alternativt kanske de använder för mycket vatten under sköljningen. Kontakta din läkare eller sköterska för att hjälpa dig anpassa din tarmplanering. En Peristeen® analpropp kan hjälpa om problemet kvarstår.

Ta reda på mer

Läs fler vanliga frågor om urinblåsproblem. Läs fler vanliga frågor om tarmproblem. 
Du kan även ta del av vad många andra ställer för frågor kring urinblåsans hälsa, inkontinens och att använda tappningskateter.

Stäng
Lär dig mer om Spina Bifida och tarmproblem Spina bifida och tarmproblem Nervskador kan innebära att personer med spina bifida har svårt att veta när tarmen är full, och som följd ha svårt att kontrollera när avföring kommer ut. Detta kan leda till tarmläckage, förstoppning, eller en kombination av båda. Lär dig mer om spina bifida och tarmproblem
Stäng

Spina bifida och tarmproblem

Många personer med spina bifida upplever en tarmdysfunktion som kallas neurogen tarm. Känslan av att behöva tömma tarmen och rörelsen av avföring genom kroppen styrs av nerverna i ryggmärgen, som ofta är skadade om personen har spina bifida. Detta betyder att tarmläckage upplevs av nästan 90 % av personer med spina bifida. En neurogen tarm kan också leda till förstoppning.

Tarmläckage

Spina bifida och tarmläckagesymtom:

  • Ingen känsla i anus eller rektum
  • Ingen känsla av att behöva tömma tarmen
  • Oförmåga att hålla anus stängt 

Detta leder till kontinuerligt läckage från rektum, vilket kan leda till dåliga lukter. Personer med spina bifida kan ofta uppleva hudproblem och vara tveksamma att umgås socialt med sina jämnåriga.

Förstoppning

Spina bifida och förstoppningssymtom:

  • Känslan är normal men musklerna som trycker ut avföringen fungerar inte
  • Hård och torr avföring 
  • Avföring som är smärtsam och svår att få ut
  • Tillbringa mycket tid på toaletten

Det är normalt att ett antal otrevliga biverkningar som svullnad, obehag och allvarliga magsmärtor är kopplade till förstoppning. 

Ta reda på mer

Produkter som kan hjälpa till att hantera tarmproblem inkluderar: 

Läs mer om hur du tar hand om din tarm. 

Stäng
Ta hand om din tarm med Spina Bifida Ta hand om din tarm De flesta barn med spina bifida måste lita på sina föräldrar för att tömma tarmen, särskilt när de är yngre. Det är viktigt att hitta en pålitlig lösning för att undvika tarmproblem. Tarmsköljning är ett effektivt sätt att göra detta. Så här tar du hand om din tarm
Stäng

Ta hand om din tarm

Tarmsköljning är ett effektivt sätt att tömma tarmen. Om du gör det regelbundet kommer ditt barn att känna sig mer bekvämt och det förhindrar problem som tarmläckage och förstoppning.

Vad är tarmsköljning?

Tarmsköljning är när vatten pumpas in i tarmen med ett tarmsköljningssystem. Vattnet stimulerar tarmen och spolar ut avföringen. Sköljningen tar cirka 30–45 minuter. När en rutin har etablerats kommer tarmen att vara ren och tom i minst en dag.

Er roll som föräldrar

Ni måste se till att detta görs på ett säkert och korrekt sätt tills barnet lär sig att tömma tarmen själv. Ta fram en bra, regelbunden rutin som fungerar och uppmana ditt barn att intressera sig för detta. Ditt barn måste göra det själv när han/hon blir äldre. 
Om sköljning inte görs regelbundet kan ditt barn känna sig obekvämt och drabbas av förstoppning, infektioner och/eller läckage:

  • Förstoppning är mycket obekvämt. Det orsakar buksmärtor, kan påverka aptiten och orsaka sår runt anus.
  • Urinvägsinfektioner är en vanlig biverkning av förstoppning.
  • Läckage inträffar när tarmen är överfylld p.g.a. förstoppning

Bajsspelet

Coloplasts Bajsspel är tillgängligt för att hjälpa barn att lära sig mer om tarmsköljning. När du tycker att ditt barn är redo kan du använda detta spel för att lära barnet om tarmsköljningssystemet. Fråga din läkare eller sjuksköterska om mer information.

Ta reda på mer

Produkter som kan hjälpa till att hantera tarmproblem inkluderar: 

Läs mer om hur du  tar hand om din tarm

Hitta svar på de vanligaste frågorna om spina bifida och urinblås- och tarmproblem i Vanliga frågor.

Stäng
Din rätt till lika vård Din rätt till lika vård Begränsningar i valet av hjälpmedel blir större och större, men du har rätt att vara delaktig. Läs mer om din rätt till lika vård
Stäng

Att få vara delaktig i valet av hjälpmedel

Att få vara delaktig i valet av hjälpmedel

Rätten att välja själv

Begränsningar i valet av hjälpmedel blir större och större. Allt fler kateteranvändare upplever att de inte får den tappningskateter som de tycker fungerar bäst och som för dem innebär det säkraste alternativet. En starkt bidragande orsak är att landstingen vill spara pengar. Krav på lågt pris för en tappningskateter blir många gånger avgörande vid upphandling och produkten och dess kvalitet blir underordnad.

 

Rätt att vara delaktig

Enligt Hälso- och sjukvårdslagen har man som användare rätt att ställa krav och att vara delaktig.

 

Klicka här för mer information om ”Rätt till lika vård” (PDF 0.2 MB)

Stäng
Stäng

Gratis prover - gratis frakt

Tack för din beställning

Kvitto

Se skrivbordsversion