Din vardag med kolostomi

Om du har en sjukdom i tarmarna eller urinblåsan, eller om dessa  har skadats kan du få en stomi. Kolostomi innebär att man på kirurgisk väg skapar en öppning, stomi, i buken där man sedan för ut tarmen genom bukväggen och huden så att tarminnehållet kan tömmas. 

Vad är en stomi?
Stomioperationer har genomförts  i över 200 år och själva ordet stomi kommer från grekiskans στόμα som betyder öppning eller mun. För två år sedan genomförde Tandvårds- och läkemedelsförmåns-verket (TLV) en kartläggning som visade att det då fanns cirka 43 000 personer som levde med stomi  i Sverige, en siffra som antas ha ökat sedan dess.

Det finns olika anledningar till att du kan få en stomi, det kan dels bero på att tarmarna eller urinblåsan har påverkats av någon sjukdom men det kan även ha uppstått någon form av skada. Oavsett betyder det att du kan ha svårt att kissa eller bajsa och för  att kroppen ska fungera ordentligt behöver du då hjälp genom att få  en stomi. 

Olika typer av stomi

• Kolostomi – avföring från tjocktarmen
• Ileostomi – avföring från tunntarmen
• Urostomi – stomi för urin
• Reservoar för avföring
• Kontinent stomi för antingen avföring eller urin

Idag är stomioperationerna effektiva och kirurgerna bra på att skapa väl fungerande stomier. Stomin ska placeras så bra som möjligt vilket man gör i samråd med kirurgen och en stomiterapeut. Beroende på orsaken till att du ska få stomi, kan du ha stomi olika länge, allt från en kortare period till hela livet. Det viktigaste är att tänka på att stomin är tänkt att hjälpa dig som patient att leva ett fullgott liv.

Vad är en kolostomi?
Stomiterapeuterna på Karolinska Universitetssjukhuset Solna där Camilla Hållander och kollegorna jobbar möter patienter som har, eller ska få, stomi och man har lång erfarenhet av de frågor som kan uppkomma. 
– En av de allra vanligaste frågorna vi får är om stomin kommer att lukta men det ska inte lukta. Idag finns det till exempel filter på stomipåsarna som ska släppa ut gaserna, luften, samtidigt som de tar bort lukten.

I sin vardag möter stomiterapeuterna patienter som ibland inte har någon kunskap alls om vad en stomi är och får då berätta vad en kolostomi faktiskt innebär.

– Då förklarar vi att stomin sitter någonstans på tjocktarmen, att den kan komma att vara tillfällig eller permanent och att den skapas genom att man gör ett hål i huden där tarmen tas ut och sys fast. Vi försöker även svara på de frågor som patienten kan tänkas att ha.

Efter kolostomioperationen
Efter en kolostomioperation finns det några viktiga delar att tänka på för patienten berättar Camilla Hållander. – Stomin kommer att vara svullen direkt efter operationen men den svullnaden kommer att successivt gå ner, därför är det viktigt att anpassa hålet i stomiplattan efter storleken på stomin. De stomiplattor man använder sig av idag är också bättre anpassade för att fungera på olika magar och stomier. Till skillnad från förr när magen fick anpassa sig till plattan får plattan anpassa sig till magen och stomin vilket är en positiv utveckling.

” Många upplever efter ett tag att det går riktigt bra att leva med stomi.”
Det utvecklas hela tiden nya läsningar och produkter inom stomivård och det är bra att sätta upp en tydlig strategi redan från början får att det ska bli så bra som möjligt. 

– I början är det viktigt att träffa sin stomiterapeut regelbundet så att man hittar rätt stomimaterial och stomipåse. Det är också bra att träffas för att vi ska kunna svara på frågor som dyker upp allteftersom man mår bättre och vill börja göra saker. Om man har en väl fungerande kolostomi kan man lära sig att ”irrigera”. Irrigation är ett sätt att kontrollera tidpunkten för tarmtömning genom att regelbundet skölja tarmen med vatten via stomin.

Stomiterapeuterna ger även andra goda råd som är särskilt anpassade till dig som lever med kolostomi.– Vi förklarar att det kan ta några dagar innan tarmen är igång igen efter operationen, att du kan behöva äta något mindre matportioner, men tätare och att det är viktigt att tugga maten väl och dricka ordentligt. Som med andra operationer i buken ska man undvika att bära tungt de första veckorna efter operationen.

Att leva med kolostomi
Hos stomiterapeuterna vill man förmedla att det med rätt hjälp inte är några problem att leva med kolostomi och att du som patient ska försöka leva ett så normalt liv som möjligt och göra de saker du gjorde innan.

– Det kan vara aktuellt att två till fem år efter operationen göra ett nytt besök hos stomiterapeuten för en kontroll och uppdatering. Då kollar man att huden ser fin ut kring stomin och kanske provar andra produkter om de du har inte har fungerat optimalt. Om du har problem med din stomi eller huden runtomkring ska du alltid ta kontakt med din stomiterapeut.

"Om du har problem med din stomi eller huden runtomkring ska du alltid ta kontakt med din stomiterapeut."
Precis som andra människor, kan den som lever med stomi leva med frågor som vad man gör om man har magsjuka men också specifika frågor om innehållet  i påsen inte ser ut som det ska. – Vi ger samma råd som när du inte hade stomin, om du har magsjuka ska du försöka dricka mycket och få i dig stoppande kost som blåbärssoppa, te och ljust bröd. Om du använder en sluten påse kan du behöva en tömbar påse om du drabbas av magsjuka. Om det kommer ut något i påsen som inte ser ut som det ska gäller det som för alla andra, vid oro över någoti avföringen ska du alltid kontakta din vårdcentral eller den mottagning du är inskriven på.

Avslutningsvis konstaterar Camilla Hållander och hennes kollegor att de flesta patienter man möter lär sig leva med sin stomi.– Många upplever efter ett tag att det går riktigt bra att leva med stomi och att stomin är det minsta problemet de har.

Hur kommer mitt liv att bli? 
- Efter det gick det fort, berättar Marianne, jag fick träffa en stomiterapeut som skulle hjälpa mig med mina frågor.

Det var två saker jag oroade mig för, kommer jag att kunna bada igen och kommer jag kunna arbeta i min trädgård? Det är livskvalitet för mig, att få vara ute och påta i min trädgård på dagarna och kunna krypa ner i ett varmt bad om kvällen och värma mina frusna fötter.

"Det praktiska tänkte jag ordnar sig, eftersom min svärrmor har haft en stomi i många är. Men hur skulle mitt liv förändras? Min stomiterapeuts svar var lugnande.
Hon sa: "Du kan fortsätta att göra det du vill. Vi ska hitta en lösning som passar dig", Hon är en ängel, säger Marianne, hon skickade med mig ett provkit hem för  att bekanta mig med påsar och plattor och allt det där praktiska.

Fråga och lyssna till andra i samma situation blev så viktigt 
När jag kom hem började jag att läsa  allt jag kunde hitta om stomibandage, stomioperationer och hur livet kan förändras. Det var viktigt för mig att läsa vad andra tycker har fungerat för dem, vilka tips och knep som finns att tillgå.  

Eftersom jag arbetar så mycket i  trädgården blir det en himla massa sträckande och böjande. Det är förresten samma sak på vattengympan. Och där vill man verkligen inte ha ett läckage! utbrister Marianne förskräckt. 

Mina änglar!
Operationen gick bra och med stöd  av sin stomiterapeut började utprovningen med att hitta det bästa stomibandaget får kropp och vardag.

-Stomiterapeuterna är så skickliga, de kan allt om material, passform och utmaningar. De har varit änglar! säger Marianne med eftertryck. När man tar kontakt med stomibandagetillverkarna får man också alltid bra hjälp, tips och prover. Nu har jag nog pratat med alla som finns, skrattar hon. 

Det lilla extra som just jag behövde
- När vi fann SenSura® Mio med platt basplatta blev jag så glad. 

Den var helt suverän, satt ordentligt på huden och gick enkelt att ta loss. Efter en tid märkte jag när jag bytte basplatta att det kommit ut avföring under plattan. Jag blev givetvis orolig och kontaktade min stomiterapeut som föreslog att jag skulle prova en konvex soft som ger ett lätt tryck och på så sätt skjuter fram själva stomiknoppen. Att stomi-knoppen känns lite extra skyddad är ocksä skönt. 

- Det var precis det lilla extra som jag behövde. Jag känner mig helt trygg, jag kan ha mina vanliga kläder, jag kan jobba i trädgården, gå på vatten-gympa och krypa ner i ett varmt bad på kvällen utan att vara det minsta orolig för läckage. Jag trodde inte att det var möjligt att få så många önskningar uppfyllda. Jag är mig själv. Jag kan göra det jag vill. Jag glittrar igen! säger Marianne med tårar i ögonen.

Vill du höra fler historier från människor som lever med stomi? Läs intervjuerna i vår tidning Coloplast assistans här!

Läs mer om våra produkter här.

”Det går att bota”. Detta var något som Tove tog fasta på i sitt samtal med läkaren. Cancer i ändtarmsöppningen är en ganska ovanlig cancer-form, och kan oftast botas med cellgifter och strålning. Men i vissa fall krävs en operation som leder till stomi.

Mentalt förberedd på stomi
Tove ställde direkt in sig på att risken fanns att hon skulle få stomi. Andra sa att hon inte skulle tänka så långt, men själv tyckte hon att det var skönt att förbereda sig mentalt. Dessutom hade hon redan en positiv inställning till stomi. Delvis för att hon stött på det i jobbet, men främst tack vare den stomi-terapeut som hållit en föreläsning om stomi under Toves sjuksköterskeutbildning.

– Hon berättade att det går bra att leva med stomi, och den bilden har jag burit med mig sedan dess. Hon gav mig en odramatisk syn på det hela, och det ör jag så tacksam för. Jag har faktiskt fått henne som stomiterapeut nu så jag har kunnat tacka henne för det personligen, säger Tove.

Trygghet med förbandet ger Tove frihet
Läkarna beslutade att Toves tumör behövde opereras. Operationen gick bra, kolostomin läkte fint och banda-gen fungerade bra. Den första tiden kände hon att stomin inskränkte på hennes frihet eftersom hon inte kunde vara lika spontan längre. Saker och ting krävde viss planering, packning av necessär och förberedelser. Och så känner hon fortfarande, men i betydligt lägre grad sedan hon började använda sig av tarmsköljning, så kallad irrigation.

Toves stomiterapeut föreslog nästan direkt att hon skulle börja irrigera, och efter att ha läst på och googlat kände Tove att detta kunde passa henne.

– Frihet är att känna sig trygg med förbandet. Att inte bli bunden och låst. Och för min del gör irrigation just det. Jag gör det varannan dag och däremellan använder jag en propp, säger Tove.

Yoga på Bali med magsjuka
Innan Tove blev sjuk hade hon bestämt med sin dotter att de skulle på en yogaresa till Bali. På grund av cancern fick de skjuta upp resan ett år, men nu var det dags. Hon var för-beredd på att träning, värme och svett skulle kunna vara en utmaning för bandaget. Den största utmaningen kom istället i form av magsjuka. Med extra påsar med sig i packningen gick även det att hantera. Där de bodde hade de ett eget pentry där hon kunde värma vattnet till irrigationen, ett kylskåp till flaskvatten och möjlig-het att vara ifred.

– Jag läste restips från olika forum och på Coloplast hemsida innan. Som att det är bra att ha med stomibandaget i handbagaget, men inte sax, att ha förberedda påsar under den långa flygresan och så vidare, berättar Tove. 

Redo för fler resor och värme
Efter resan har Tove börjat med Bikram yoga, som utförs i cirka 40 grader värme. Trots svett och rörelser verkar plattan sitta bra på.

I skrivande stund förbereder hon sig för nästa resa, denna gång till Gambia. Hon 

reser med en grupp som åker dit två gånger årligen för att dela ut sjuk-vårdsmaterial till behövande. Efter den lyckade Bali-resan känner hon  sig lugn och redo.

”Stackars dig som har stomi”
När det kommer till folks syn på stomi så har Tove dubbla känslor.  Hon tycker att det är angeläget att omgivningen får veta att det går bra att leva med stomi, att det inte är något att skämmas för, samtidigt som hon har stor respekt för att många har det tufft med sin stomi.

– Det är inte synd om mig. Synd är det om dem som behöver springa på toa tjugo gånger om dagen, som har ont och som hindras i sitt liv. Men inte mig, jag är fri att göra i stort sett vad jag vill.

Vi har tagit fram ett resepaket för att du som reser med hjälpmedel ska känna dig trygg och kunna koppla av på din resa. Beställ ”Mitt ResePaket” kostnadsfritt här!

Läs mer om våra produkter här.

Sättet att få tag på stomibandage såg helt annorlunda ut då.

- Man fick åka in till stan, till en stomiterapeut, som delade ut det man behövde för den gången. Idag ringer jag min stomiterapeut så förnyar hon mitt recept och jag kan hämta ut det på apoteket. Det fungerar mycket bra, säger Kenneth.

”De skickade med en liten nål att sticka hål på påsen med” 
Att vara orolig för lukt och dåliga filter är mycket vanligt och det belyser Kenneth med flera exempel på hur utvecklingen stadigt går framåt. Från att man skulle droppa en vätska i stomipåsen till dagens effektiva kolfilter.

” När jag ska iväg och vill känna mig helt trygg så väljer jag alltid SenSura® Mio Convex 1-dels sluten”
– Under åren har jag hunnit prova många olika typer av stomibandage med varierande framgång. I början hade jag ett bandage där man skulle droppa i en vätska för att få en filter-effekt. Det var inte så lyckat, tillägger Kenneth. I början på 80-talet hade Coloplast en blommig, gul eller blå stomipåse att välja på. Då skickades det med ett klisterark med filter och en liten nål att sticka hål på påsen med om påsen fylldes med luft. Kenneth ler åt minnet.

– Nej, vissa saker blir bättre och bättre hela tiden. Jag använde MC2000 som var perfekt för mig och när den skulle utgå blev jag mycket orolig. Min stomisköterska gav mig en biljett till en läkar-mässa där jag mötte Coloplast. Det var ett tag sedan nu. Där fick jag presenterat Assura som jag delvis använder idag. Den fungerar bra men jag har lärt mig att med fastare innehåll finns det större risk att det kryper in under plattan. Det är lättare att filtret täpps igen för mig, säger Kenneth.

Äntligen en konvex basplatta med en sluten påse!
-När de konvexa produkterna kom ut på marknaden så hittade jag ett stomi-bandage som jag verkligen litar på, en SenSura® Mio Convex Soft den fanns då bara som tömbar. Det fungerade när jag skulle iväg och verkligen behövde lita på mitt stomibandage, men det var lite opraktiskt att tömma den, berättar Kenneth. Det ställer ganska mycket krav på att jag kontrollerar fastheten och det kan ju variera något. Jag föredrar en sluten påse som jag ”bara” kan ta bort och kasta. När jag varit i kontakt med Coloplast så har jag sagt att jag saknar en konvex med en sluten påse. När de hörde av sig och undrade om jag ville prova en konvex sluten påse så tackade jag ja direkt.

Mitt sätt att leva ställer olika krav på stomibandaget -  en lösning räcker inte
–  Jag reser fortfarande mycket i arbetet så när jag ska iväg och vill känna mig helt trygg så väljer jag alltid SenSura® Mio Convex 1-dels sluten. Då behöver jag inte oroa mig när jag är på kundbesök eller tjänsteresa. Den håller alltid tätt och filtret har jag aldrig fått stopp i.

–  Den konvexa plattan kan vara lite hård så jag varierar med min trotjänare Assura och när jag vill ha en diskretare lösning så använder jag en MiniCap. Med de här tre produkterna så känner jag mig trygg och de passar in i de olika situationer som mitt vardagsliv består av, avslutar Kenneth.

Har du funderingar över våra produkter och hjälpmedel? Du kan alltid få svar hos Coloplasts kundservice.

Läs mer om våra produkter här.

En tid med dagliga läckage
På sjukhuset avrådde man Siv från att opereras då hon närmade sig 80 år. Man kunde inte garantera att det skulle bli bättre efter en operation. Efter det började en vardag med ständiga läckage och Siv började känna sig allt mer isolerad.

– Jag minns när jag var ute på lunch. Helt plötsligt kände jag att det luktade och sprang genast till toaletten. Läckaget hade spridit sig över gördeln och kläderna, så det var bara att ställa sig och börja tvätta av det värsta. Som tur var hade jag väskan med mig så jag kunde lägga ner gördeln för den kunde jag inte använda mer. Efter det kände jag mig inte trygg att lämna hemmet några längre stunder.

Sivs stora utmaning var att få stomibandaget att fästa. Plattan var inte tät nog och Siv fick komplettera med elastisk tejp och extra tejp. Ändå hade hon läckage dagligen, vilket ledde till besvärliga sår och ömtålig hud.

– Jag testade flera olika bandage men hittade inget som hjälpte. Under hösten fick jag prova SenSura® Mio Convex Flip och plötsligt vände allt. Nu slapp jag läckagen, jag behövde inte ens den elastiska tejpen. Till och med såren har fösvunnit, berättar Siv glatt.

”Jag är inte orolig för läckage längre, till och med min man säger att jag har fått livsglädjen tillbaka. Jag kommer aldrig byta!”

– Jag är inte den som ger upp men det är skönt att slippa oroa sig, fortsätter hon. Det enda som inte längre passade var min gördel. På grund av det stora bråcket behöver jag något som håller allt på plats, så jag hade fått en gördel av min stomiterapeut. Nu var det ett för litet hål för den nya plattan. Men det var inte svårare än att jag fick en ny gördel, så jag kan verkligen inte klaga!

Kommer aldrig byta
En bekant till Sivs väninna hade också fått stomi och Siv uppmanade honom att prova.
– Jag vet inte om han tyckte om dem men jag kommer rekommendera SenSura Mio Convex Flip till alla som har bråck och behöver ett nytt stomibandage! Siv skrattar till och fortsätter:

– Jag är inte orolig för läckage längre, till och med min man säger att jag har fått livsglädjen tillbaka. Jag kommer aldrig byta!

Idag känner Siv att hon har fått livet tillbaka. Ingen mer isolering hemma och hon kan vara ute med hästarna på gården. Dessutom har hon ännu en anledning att komma ut:

– Nu är jag gammelgammelmormor till ett par söta tvillingar. Jag hoppas få vara med när de växer upp, jag känner mig ju inte så gammal!

Läs mer om Sensura Mio Convex Flip och våra andra produkter här.