Stina Hägglund var bara ett barn när hon fick sin diagnos, Crohns sjukdom. Det följde många år  av medicinering och behandling med varierande resultat. Mellan sjukhusvistelser, smärta och  medicinering försökte Stina leva som vilket barn, och senare tonåring som helst. Hon upprätthöll en god min och hängde med på det mesta. Var modeintresserad, startade en blogg, träffade sin livs kärlek. 

Stina har vägrat att begränsas av sin sjukdom. Hon visste hur hennes bemötande som glad och pigg i alla sammanhang gav hennes familj och vänner en känsla av att allt var bra. Det var viktigt för henne, som för många med en kronisk diagnos, att inte oroa, att vara starkt, att bära bördan själv. Hon skulle göra allt som alla andra kan. Hon gifte sig och blev snart  gravid, mot sin läkares inrådan, slutade med alla mediciner och kämpande sig igenom graviditeten. Resultatet var ett underbart litet mirakel. Och en kropp som var illa däran. 

En dag orkade inte kroppen och själen mer. Stina kände i sitt hjärta hur allvarligt det var och hennes make körde henne akut till sjukhuset. En akut operation och Stina vaknade upp efter den operation som avlägsnade en stor del av hennes sjuka tarm och gav henne en stomi. – Det gav mig livet tillbaka. Men det visste jag inte då, säger Stina, då vaknade jag med en enorm tomhet men också en ro att det onda var borta. Jag var verkligen körd i botten. Att förlora en kroppsdel påverkar en väldigt mycket mentalt. Det visste jag inte då. Jag önskar att någon förklarat de psykologiska effekterna för mig på sjukhuset, inte bara de fysiska. 

- I mitt allra sköraste tillstånd slöt jag mig inom mig själv. Jag blundade för att stänga ute allt annat. Jag hade varit nära döden och sjuk så länge att jag inte orkade. Jag hade upprätthållit skenet av en glad, pigg och snygg tjej så länge. Jag hade svårt att se mig själv där och då. Tunn, blek, utmattad. Och med en påse på magen. 

- Där, ensam och innesluten i min egen sorg och utmattning, liggandes i min sjukhussäng blev jag plötsligt behandlad som en börda. Bakom draperiet diskuterades om vem som skulle bli tvungen att hjälpa mig att byta bajspåse? Vems tur var det att torka bajs?”

Det var väl inte hela världen, operationen hade ju gått bra?

- Här började min kamp, berättar Stina. Min kamp för att ingen annan ska behöva uppleva samma sak som jag fick göra. Att i mitt allra svagaste tillstånd, när jag inte ens kunde ta hand om min mat eller min avföring själv, så var jag en börda. Det präglade givetvis min relation till min stomi från början. Att visa min stomi första gången för min man var det allra svåraste. Hans reaktion var bara ”det ser ut som en liten pussmun”. 

Det handlar om rätt bemötande
Idag föreläser Stina för vårdpersonal om bemötande inom vården och har en full kalender. - Jag vill medvetandegöra människan bakom diagnosen, bakom operationen och verkligen få upp det holistiska perspektivet högre upp på agendan. Genom att använda min egen erfarenhet av bemötande upplever jag att de jag föreläser för verkligen kan relatera till människan och det nya livet efter sjukhusvistelsen. Att använda begrepp som bra och dåligt bemötande känns ofta skuldbeläggande om det är ”dåligt” och överdrivet positivt om det är ”bra”. Att prata om ”rätt” bemötande ger en mer nyanserad bild och kopplar ihop det med individens behov snarare än en kurs i hur man gör rätt. Jag vill flytta fokus till patientens behov och lyhördheten gentemot just den individen. Och vilket ansvar de har för att rusta varje patient inför sin nya vardag. För mig hade det varit en enorm hjälp att ha fått en avdramatiserad relation från början. Jag utbildar mig samtidigt till sjuksköterska och vill fortsätta till att bli stomisköterska.

Ett stöd för andra 
Stina har varit öppen på sin blogg om att hon har stomi. Där delar hon mode, inredning, familjeliv och livshändelser. - Jag fortsätter att utmana mig själv varje dag. Ett sätt är att våga tala om när jag inte mår bra och vara så sann jag kan mot mig själv och min familj för att kunna ta emot stödet. Det var svårt i början men jag har fått så mycket respons från andra med stomi, unga kvinnor och män som står inför en operation, kanske precis har genomfört en operation och undrar om de någonsin kommer kunna få en partner på grund av stomin. Kan jag hjälpa en enda av de här personerna med något så känner jag att allt är värt det. Min starka tro på Gud har stöttat mig igenom detta och jag har en tro på att min uppgift är att stötta mina medmänniskor som är i samma situation. Jag är precis som alla andra och med stomi. 

Hon är 26 år, gift med Emil, mamma till lilla Elle, bloggare (StinaStil), blivande sjuksköterska, klok och levnadsglad. Och stomiopererad. Tidigare i vår satt hon i rikstv, i programmen Malou Efter tio i TV4 och Fråga Doktorn i SVT där hon berättade om sitt liv och hur det är att leva med stomi. Reaktionerna och responsen blev överväldigande.

- För mig var det självklart att svara ja när TV4 frågade om jag ville vara med. Det är jätteviktigt att berätta för andra om att livet kan vara riktigt bra även efter en stomioperation eller kanske något annat som man upplever som kämpigt. Jag vill att mina erfarenheter ska hjälpa andra och reaktionerna har varit fantastiska, säger Stina Hägglund.

Lång kamp mot magen
Stina Hägglund har så länge hon kan minnas kämpat med sina magproblem. År 2012 nådde hennes symptom kulmen och i september samma år var hon tvungen att operera bort tjock- tarmen. Samtidigt var hon gravid med Elle, idag två år.

- Beskedet var förstås tufft men jag var så sjuk att det egentligen inte fanns några alternativ till operationen. Beskedet kom nästan som en lättnad, säger Stina.

Det onda var borta
Tiden direkt efter stomioperationen minns Stina som oerhört tuff. Samtidigt vaknade hon upp med en lättare känsla. Som om ”det onda var borta”.

- Känslan precis efter operationen är svår att beskriva. Jag var trött, ledsen och slutkörd. Samtidigt hade jag en ro i kroppen som jag inte känt på många år, som om det här var starten på något nytt. Men den första tiden ville jag inte träffa någon, inte ens min fantastiska man Emil, säger Stina.

Stina betonar att livet fortfarande är upp och ner. Nyligen fick hon besked om att hon har nya inflammationer och att dessa skulle medicineras. Ett besked som kom som en stor motgång även om symptomen denna gång är lindrigare än tidigare, samtidigt som hon hoppas att de nya medicinerna ska verka.

Bloggar för att hjälpa andra
Idag lever Stina ett aktivt liv. Mammarollen kombineras bland annat med studier till sjuksköterska vid universitetet i Umeå, föreläsningar och ett aktivt bloggande.

- Före operationen bloggade jag inte så mycket om min sjukdom. Egentligen pratade jag inte speciellt mycket om den överhuvudtaget. Och jag förstår att min omgivning ibland hade svårt att förstå varför jag var på det ena eller andra humöret eller varför jag valde att stanna hemma istället för att följa med kompisarna. Idag blandar hon i bloggen friskt mellan mode, smink, stomi och livsavgörande händelser.

- Mina erfarenheter kan hjälpa andra och jag har inte glömt hur dåligt jag kunde må före operationen. Att vara tonåring kan vara jobbigt i allmänhet, att vara det med en kronisk sjukdom som ingen pratar om är ännu värre. Därför är det viktigt att vi vågar prata om det som är tabu, oavsett vilken sjukdom eller nedsättning det handlar om. Och det gör jag gärna. Jag har själv fått så mycket tillbaka tack vare det och förhoppningsvis kan mina erfarenheter hjälpa andra, säger Stina Hägglund eller ”Stinastil”, om man så vill.

Proaktiva

Vi skall agera tillsammans med användare och sjukvården i en snabbt utvecklande sjukvårdsmarknad. Vi skall inte stå inaktiva och passiva och hoppas att världen skall förändras, och att allt löser sig.

Lyssnande

Vi skall ta oss tid när människor har problem, frågor eller besvärligheter. Vi ska lyssna och svara. Vi skall inte bara ha en kort dialog. Vi är här för att hjälp. För att göra en skillnad i folks liv.

Hänvisar till vården

Vi skall starkt rekommendera människor att kontakta sjukvårdspersonal när de upplever medicinska besvär. Vi skall inte ge medicinska råd. Vår dialog skall enbart röra produkter och livsstilsfrågor.

Rådgivande

Vi skall endast upplysa användarna om produkter vi tror kan gynna den enskilde individen. Vi skall inte använda oss av en oetisk säljtaktik eller pressa människor till att köpa produkter och vi skall aldrig ifrågasätta en vårdgivares rekommendation.

Synliga

Vi skall vara synligare för människor som söker efter svar på problem, och vi tror att vi kan vara till nytta. Vi skall inte tränga oss på, utan bidra med nya rön, produkter och utbildning.