Välkommen till Coloplast gästblogg!

Perspektiv från hängmattan

Sommar, sol och en god bok i hängmattan. Semestern innebär också lite tid för reflektion över året som gått. Det har varit ett intensivt år med en hel del produktlanseringar. Det senaste stora tillskottet i SenSura Mio familjen är ju SenSura Mio Convex Flip för utbuktade områden. Tänk att det skulle dröja ända fram till 2018 innan det kom en specifik produkt för just den här kroppsprofilen, trots att nästan hälften av alla stomiopererade har någon form av utbuktat område runt stomin. I veckan skulle jag slå in en fotboll i present till ett av mina syskonbarn och kom då att tänka på ”Flippen”. Inte är det lätt, det är faktiskt omöjligt, att få pappret slätt och fint runt bollen. Inte konstigt att 83% som har en utbuktad kroppsprofil har problem med läckage.

Gläds också åt att vi nu äntligen har tillgång till SenSura Mio 1-dels sluten Convex påse – i alla konvex-varianterna.
Må väl och ha en härlig sommar därute!

Anna

Vill du kommentera? Maila sejoda@coloplast.com.

”Ledarskap 2030 – att leda på kanten till kaos” 

Torsdagen var lika solig som den föregående dagen och vi inledde vår morgon hos Kairos Future, som regelmässigt höll till på Teaterskeppet i Visby gästhamn. Temat ”Ledarskap 2030 – att leda på kanten till kaos” lockade många besökare och det var knökfullt ombord. Man inledde med att presentera resultat från en färsk forskningsstudie med över 450 chefer inom olika branscher, som hade intervjuats kring framtidens kultur och ledarskap. Vi lever i en turbulent tid och många ledare uppfattar att man ofta balanserar på kanten till kaos. Hur organiserar och leder man framgångsrikt organisationer som lever med en ökande yttre och inre komplexitet? Finns det några framgångsfaktorer för att även i framtiden fortsätta ha en framgångsrik organisation? Det var frågorna man försökte finna svar på i studien. Det man kunde se var att anpassning till omvärlden är avgörande för framgång, däremot varierar framgångsfaktorer mellan företag i olika miljöer. Det finns dock några generella sanningar som verkar medföra framgång. Allra viktigaste är att vara proaktiv, det vill säga har modet att ta täten, sedan behöver öppenhet eller nyfikenhet genomsyra hela och inte bara prägla delar av organisationen, nummer tre på listan var vikten av att föra ett systematiskt innovationsarbete och sist men inte minst nämndes jämn rytm i arbetet och leveranserna. Resultaten diskuterades sedan vidare av panelen bestående av Stefan Hollmark, VD på Telge, Per Nordenstam, VD på Sobona och Daniela Eriksson, HR-direktör på Skatteverket. 



Bästa hälsningar,

Elena

Vill du kommentera? Maila selihu@coloplast.com.

Onsdagen vigde vi åt Swedish Medtechs dag som ägde rum i Hälsodalen. Coloplast var med bland de 14 företag som tillsammans med branschföreningen arrangerade programmet. 

Hur mår vården när patienten flyttar hem?

Den tekniska utvecklingen och digitaliseringens framfart har förändrat möjligheterna för hur vård kan ges. Idag kan vård och omsorg bättre anpassas efter patientens behov och ges där patienten mår bäst. Detta har revolutionerat vardagen för många patienter och då främst kroniskt sjuka. Men är vården redo att släppa taget och hantera att patienter och anhöriga involveras tydligare i behandlingen? Hur får vi vård i hemmet att fungera praktiskt utifrån ett patientperspektiv? Dagens första talare Emma Spak, samordnare för nära vård på Sveriges Kommuner och landsting var tydlig med att det kommer krävas att man ställer om vården från den reaktiva sjukhusvården till en vård som bygger på behov. En vård som stöttar och inte bara omhändertar. Sömlös vård där primärvården är basen som på ett tydligt och strukturerat sätt hänger ihop med andra delar såsom kommunal omsorg och socialtjänst, specialiserad vård med mera. Även Ann Johansson, viceordförande i Vårdförbundet, välkomnade en kulturresa i vården och menade att ett bra sätt är utbildningsvägen. Jeanette Bäfverfeldt, verksamhetsutvecklare i VGR berättade om ett spännande innovationsprojekt ”Kofferten” med fokus på att utveckla digitala välfärdstjänster för patienter med kroniska sjukdomar. Exempel på grupper som man vill nå i projektet är till exempel hjärtsvikts- och KOL-patienter som löper stor risk för återinläggningar. Ambitionen är att patienter efter hemskrivning befinner sig på en visuell vårdinrättning och där ett trygghetspaket ”Kofferten” finns som stöd och hjälp. På så sätt hoppas man kunna minska eller till och med förhindra återinläggningar. Vinsten för patienten är ökad livskvalitet genom att kunna vara i hemmet samt ökad trygghet genom vetskapen att värdena följs av sjukvården. 

Hur mår patienten när vården flyttar hem?

Under nästa pass skiftade man fokus ytterligare och lyfte istället patienternas förväntningar och krav på vården. Hur riggar man vården på bästa sätt för att bland annat möta medborgarnas förväntningar på tillgänglighet, möjlighet till monitorering och virtuella kontakter? Ellinor Broms, njursviktskoordinator och leg sjuksköterska på Sahlgrenska Universitetssjukhuset belyste hur livet kan se ut för njurpatienter. Stina Hägglund, stomipatient och föreläsare, pratade utifrån egna erfarenheter om vikten av rätt bemötande inom vården. Att medvetandegöra människan bakom diagnosen och verkligen få upp det holistiska perspektivet högre upp på agendan. Hon lyfte också vikten av medicinteknik och hur betydelsefullt det är med fortsatt utveckling av stomiprodukter för att hon och andra stomiopererade ska kunna leva det liv de vill.

Även Ida Lindstén och Julia Wall Nilsson från Ung Diabetes pratade om värdet av bra medicintekniska hjälpmedel för ökat livskvalitet. Trots det får många diabetiker kämpa mot vården för att få tillgång till dessa och situationen är ojämlik i landet. Magnus Gink från PwC berättade om hur allmänhetens inställning till digitala lösningar för vård i hemmet har ändrats under de senaste åren. På tre år har andel av de tillfrågade som kan tänka sig att göra vårdbesök digitalt fördubblats, från 20 till 40 procent. 

Är vården redo att släppa sargen?

Det pratas ofta om att komplexiteten i vården gör förändringsledning svårare än i andra verksamheter. Men är det verkligen så svårt och finns det verksamheter som har tagit saken i egna händer och påbörjat förändringen? Hans Winberg, generalsekreterare på Leading Healthcare gav bakgrund till de största hindren i vården och den långsamma förändringstakten. Det är de många styrsystem som skapar skiljelinjer. Det vill säga budgetar och ersättningsschabloner, regler och riktlinjer, systemkrav med mera. 
Vidare följde flera intressanta exempel på verksamheter som har arbetat med att förändra vården, att effektivt införa nya tekniker och nya arbetssätt. Jesper Hessius, läkare som skapade den prisvinnande appen Operationskollen. Appen är framtagen i samarbete med ortopedkliniken i Västerås och ger på ett enkelt sätt personligt anpassad information inför och efter operationen till patienter och deras anhöriga. Damon Tojjar, läkare från Lund som i ett nära samarbete mellan akademi, klinik och patientföreningar tagit fram det prisvinnande Easy-diabetes, ett AI-baserat beslutsstöd för bättre och mer individanpassad diabetesbehandling. Paul Davidsson, e-strateg i Hörby kommun som använt sig av upphandlingens möjligheter för att skapa en nydanande och behovsstyrd plattform för e-hälsa. Sist men inte minst fick vi träffa Nasim Bergman Farrokhnia, forsknings- och utvecklingschef på KRY, den numera mycket populära men ibland omdiskuterade tjänsten, som låter människor komma i kontakt med läkare och psykologer via videosamtal i mobilen.

Digitaliseringens möjligheter – används de på rätt sätt inom vården och vem tar taktpinnen?

Eftermiddagens pass fortsatte på temat digitalisering och hur man på bästa sätt utnyttjar dess möjligheter och skapar klimat som främjar innovation inom vården. Vem knyter ihop säcken och pekar ut riktningen? Jenni Nordborg, chef för Life Science kontoret på Regeringskansliet menade att det kommer krävs ett helhetsperspektiv samt långsiktighet för att uppnå detta. Nicklas Sandström, landstingsråd berättade att hans landsting, Västerbotten, har jobbat fokuserat med att identifiera hindren men likaväl hitta lösningar som hjälper vården att nyttja digitaliseringens möjligheter. Vården har idag tillgång till oerhörda mängder information men är samtidigt dålig på att använda den. Data är grunden för den individanpassade hälso- och sjukvården. Används den rätt kan man till bland annat hjälpa vården att hitta riskpatienter för exempelvis stroke och andra livshotande sjukdomar. Ett av årets hetaste samtalsämnen artificiell intelligens (AI) dök upp som väntat även under Medtech-dagen. Förespråkarna för AI menar att tekniken kan hjälpa oss med såväl diagnoser, flöden och beslutsstöd. Men samtidigt finns de som varnar för att lita blint på tekniken. Vad händer om besluten tas av en maskin, istället för en människa, ska vi vara rädda eller är detta lösningen? Anders Persson, professor och föreståndare för Centrum för medicinsk bildvetenskap och visualisering (CMIV) poängterade att målet med AI är att optimera vårdkedjan. Elin Karlsson, ordförande i Läkarförbundets Råd för läkemedel, IT och medicinteknik flaggade för att professionen måste vara delaktiga i processen för bäst resultat och för att maximera patientnyttan. 

Patientperspektivet fanns med som en röd tråd under dagens alla seminariepass. Patienter ses inte alltid idag som självklara samarbetspartners när man pratar förändringar och förbättringar i vården. Samtidigt är många patienter experter på sina egna sjukdomstillstånd. Därför kan en av de viktigaste grundbultarna i lyckat förändrings- och innovationsarbete vara att involvera aktiva patienter eller patientföreträdare och se dem som en viktig tillgång i en sådan process. 

Dagen avslutades med ett härligt mingel där talare, publiken och även sent ankomna gäster fick fortsätta att diskutera dessa viktiga vårdfrågor eller bara avhandla Sveriges fortsatta chanser i VM.

Bästa hälsningar,

Elena

Vill du kommentera? Maila selihu@coloplast.com.

Min kollega Andreas, vd på Coloplast och jag anlände på tisdagen till Almedalen då det var dags att byta av våra kollegor Bibi och Maria. Tydligen tog vi även med oss betydligt varmare väder så vi inledde vår återförening med lunch och obligatorisk glass i hamnen. Efter att ha vinkat adjö till våra kära kollegor så begav vi oss till vårt första seminarium. 

Den delaktiga patienten - var står vi, vart går vi?

Det pratas mycket om delaktighet och medskapande mellan patienter, närstående och vården. Likaså om nya digitala lösningar som skapar förutsättningar för en välinformerad patient. Men hur tar vi reda på patienternas behov och förslag på lösningar? Varför ligger sjukvården så långt efter med anpassade digitala lösningar och hur går vi från bra idéer till riktig samverkan för att möta medborgare? Det var några av frågorna som diskuterades hos Dagens Medicin denna eftermiddag. Först ut var Emma Skoglund, patientrepresentant och Karolina Wretbring, projektledare på Akademiska sjukhuset som berättade om ett konkret exempel på ett lyckat och innovativt samarbete mellan patienter och vården. För den som väntar på utredning för cancersjukdom är tiden lång och känslan av att vara utlämnad till andra utan stöd och information är stor. Emma, som själv drabbades av en hjärntumör i 22 års ålder har fått erfara det. I projektet ”While you are waiting” ville man skapa trygghet och delaktighet för den som befinner sig i denna situation. Arbetet har genomförts i workshops med patienter och vårdgivare för att tillsammans ta fram krav för den nya lösningen där fokus var att skapa en personcentrerad tjänst och vårdupplevelse. Emma och Karolina delade med sig av arbetets olika faser och påpekade på slutet att tjänsten skulle vara minst lika värdefull vid andra svåra, exempelvis kroniska sjukdomar. 

Anna Attefall, projektledare Innovation, på Akademiska avlöste med att berätta om ytterligare ett intressant exempel på patientinflytande. I projektet ”Idékraft” införde man en strukturerad process, på hela Akademiska barnsjukhuset, med syfte att ta tillvara på förbättringsförslag som kommer från den som får vård eller från en anhörig. På varje avdelning finns nu en idékoordinator som vet hur man tar vidare de goda idéerna och lösningarna som trillar in från patienter och anhöriga. Jan Gulliksen, professor på KTH och medlem i Regeringens digitaliseringsråd, var sedan uppe på scen. Han menade att sjukvården kan hämta inspiration hos andra branscher, exempelvis bankvärlden, på sin digitaliseringsresa. En viktig sak i sammanhanget är att digitaliseringen till syvende och sist inte handlar om teknikutveckling utan om verksamhetsutveckling. Seminariet avslutades med en paneldebatt med de tidigare deltagare samt representanter från industrin; Johanna Hultcrantz från Cambio, Annica Holmberg från Bristol-Myers Squibb och Theresia Bredenwall från AbbVie Inc. I diskussionen lyftes att vårdaktörerna har blivit bättre på att bjuda in företag men även patienter till samverkan. Även industrirepresentanter tyckte att de har blivit duktigare på att ta in patienter, brukare och användare i sina utvecklings- och innovationsprojekt. Trots det var alla överens om att det finns mycket mer man kan göra i samverkan mellan patienterna, sjukvården och näringslivet för att skapa förutsättningar för den delaktiga patienten i närtid och därmed bättre vård. 

Vad händer med den svenska vårdens resurser och produktivitet?

Eftermiddagen fortsatte i Dagens Medicins lokaler där nästa ämne avhandlade vad vårdpersonalen egentligen gör på jobbet och en diskussion om vad de borde göra. Sverige levererar höga medicinska resultat i internationella jämförelser. När det gäller förtroende och tillgänglighet är det sämre och tiden med patient är kort hos svenska läkare. Oscar Boldt-Christmas från McKinsey & Company inledde med några intressanta resultat från en kvantitativ analys. Enligt den växer lednings- och stabsfunktioner snabbare än personal inom vården. Dessa investeringar i styrsystemen verkar dock inte fått utväxling i förbättrad produktivitet på systemnivå. Våra större organisationsstrukturer driver inte ökad produktivitet. Oscar lyfte också att den patientnära tiden (kärnverksamheten) är låg i Sverige. Endast hälften av läkarnas arbetstid används till patientvård medan en stor del går till administrativa uppgifter och internt arbete. Bild 3
Panelen som förutom ovanstående talare bestod av Ann-Marie Wennberg, sjukhusdirektör på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Peter Graf, vd på TioHundra och Jonas Ålebring, ordförande i Sveriges yngre läkares förening, SYLF var eniga om att sjukhusen kan jobba effektivare och med ökad produktivitet. Det kan till exempel ske genom bättre samarbete med primärvården, större fokus på sjukhusens kärnverksamhet, mer patientnära arbete och strävan efter att ha rätt kompetens på rätt position. Att dra fördel av digitaliseringens möjligheter är också av stor vikt. Jonas menade att vi behöver få in drivkrafter som hjälper vården att förenkla, förbättra och fokusera. 
Naturligtvis stannade även större delen av Almedalen när det svenska fotbollslandslaget spelade in Sverige i kvartsfinal. Riktigt bra jobbat!!!

Bästa hälsningar,

Elena

Vill du kommentera? Maila sejoda@coloplast.com.

Idag kom värmen tillbaka till Visby och vi har njutit kaffe och glass i solskenet. I Visby hamn ligger den största glassbutik jag varit i med hur många glass-sorter som helst. De har sin egentillverkade och idag testade jag valnöt och pannacotta, supergott, jag älskar glass!

Möjligheter istället för utmaningar med ny teknik

Digidalen fick vi om det ganska nystartade företaget WARP institute som fokuserar på möjligheter för framtidens hälso- och sjukvård istället för alla problem och utmaningar som ligger framför oss. DNA tekniken blir mer och mer tillgänglig för oss vanliga medborgare och vi kan kartlägga och identifiera om vi löper risk att bli sjuka på olika sätt. Artificiell intelligens, AI är också tillgänglig i form av appar som kan laddas ner gratis och man kan få hjälp att ställa en diagnos på besvär man har.

Utmaningar med upphandlingar

Upphandling är ju mitt specialområde och under ett av dagens seminarier diskuterades de utmaningar idéburna organisationer som t ex Bräcke Diakoni, Ersta sjukhus m.fl. har i vårt system med upphandlingar. En slutsats blev att dessa organisationer nog bäst kan konkurrera där brukaren av en tjänst t.ex. är den som får välja utförare och på det sättet är det kvalité som blir avgörande. En stor likhet med hur t ex inkontinens produkter borde upphandlas, nämligen flera olika typer av produkter som sedan brukaren kan få prova och på det sättet hitta den som fungerar bäst för just den individen.

Idag är det hemfärd

Innan hemfärd besökte jag patientorganisationen ILCO som hade en utställning nere vid hamnen och berättade om sin verksamhet för att sprida kunskap och värva nya medlemmar. Det var mycket folk i rörelse därnere så jag hoppas de fick tillfälle att prata med många.

Fotbolls-VM enar

Idag har ju Sverige tagit sig till kvartsfinal i fotbolls-VM och det är härligt när något sådant kan skapa sådan samhörighet i väntan på transport hem, alla hjälps åt att dela med sig av livesändningar i telefoner och paddor och man pratar och diskuterar med vilt främmande människor som om man känt varandra länge, det skapar sådan positiv energi.

Bästa hälsningar,

Bibi

Vill du kommentera? Maila sejoda@coloplast.com.

Paneldiskussion om digitaliseringen kan lösa tillgänglighetsproblematiken

Lite varmare idag och sol från och till men sedan kom regnet. Förstår att alla gotlänningar längtat för allt gräs är sönderbränt. Sommarblommorna i vägkanterna verkar dock trivas och lyser upp i all sin färgprakt. Dagen startade med frukostkaffe och macka hos Dagens Medicin där panelen diskuterade om digitala tjänster löser vårdens tillgänglighetsproblem och svaret var väl nja det handlar om mycket mer än digitala tjänster.

Under eftermiddagen deltog en representant från Microsoft som frågade några landsting hur många medarbetare de hade som kunde arbeta med algoritmer och svaret blev en person i ett av landstingen. Detta kan kanske vara en orsak till att det går så långsamt för vården att anamma ny teknik, man har helt enkelt inte rätt kompetens i sina organisationer för att möta allt nytt. Ett exempel kom från en av läkarna på KRY som berättade att vid behov av justering i datasystemet behövde hon bara gå över korridoren till sina kollegor på IT och förklara sitt behov så var lösningen snart på plats.

- Involvera oss tidigt i processer!

Glädjande är att det vid flera debatter och seminarier idag funnits med representanter för olika patientorganisationer. Madeleine Beermann ordförande för unga Reumatiker uttryckte sig väldigt bra och bad om att patienterna involveras tidigt när nya system och processer diskuteras och inte enbart tas som ”gisslan” när koncepten är färdiga och presenteras så att ansvariga kan bocka av boxen att patienterna involverats.Vad är egentligen patientmakt? Vid ett av seminarierna lyftes tillgänglighet fram som väldigt avgörande för patientmakten och då i form av att alla ska kunna ha en ansvarig läkare som ser helhetsbilden. Idag har vi alltför komplexa system i vården som inte pratar med varandra och det finns ingen som tar ansvaret och skapar kontinuitet för patienten. Politikerna tyckte att det behövs förtydligande av befintliga lagar och nya lagar men från patientorganisationssidan kom krav på handling istället för långa utredningar, att börja i det lilla och förändra i det dagliga bemötandet är en bra start.Egenvård blir allt mer viktig för att samhället ska klara de resursutmaningar vi står inför men vad är då egenvård och där är Socialstyrelsen och spetspatienten Sara Riggare inte alls överens ett tydligt tecken på att patienter måste involveras tidigt.

Klinisk studie planeras för medicinsk cannabis

Förra året höll Stiftelsen Spinalis en diskussion kring cannabis som läkemedel vid svåra neurologiska smärttillstånd som bland annat drabbar många ryggmärgsskadade. Då ingenting hjälper är det inte ovanligt med självmord vid dessa svåra smärttillstånd. Till dags dato har 10 läkare tillstånd att förskriva på licens och 25 patienter har fått tillgång till läkemedlet i Sverige. Nu planeras för en klinisk studie för att ytterligare dokumentera ämnets smärtlindrande effekter.

Jag får skylla på regnet att det idag endast blev 6800 steg mellan de olika evenemangen.

Bästa hälsningar,

Bibi

Vill du kommentera? Maila sejoda@coloplast.com.

Söndagen är en förhållandevis lugn dag och det pågår uppbyggnad av utställningar i gränder och gator. Programpunkterna är inte heller så många men lite fick vi i alla fall lyssna på. Min kollega Maria, försäljningschef och jag anlände strax före lunch till Gotland som tog emot oss med bitande kalla nordvindar. Vi har sökt oss till solen så fort vi kunnat under dagen.

Vad händer efter den högspecialiserade vården?

Programpunkterna är inte heller så många men lite fick vi i alla fall lyssna på: Den nya lagen om koncentration av högspecialiserad vård trädde i kraft idag den 1 juli och det diskuterades om att det saknades en helhetssyn. Man hade inte tänkt på vad som händer efter den specialiserade sjukhusvården då rehabilitering tar vid eller kompetensutveckling för vårdpersonal när man inte får tillgång eller möjlighet att delta i den specialiserade vården. Detta kommer säkert att diskuteras mer framöver.

Vem ska få leva uti 150 år?

I ett annat tält diskuterades om vi vill leva 150 år-är det möjligt och skulle vi vilja det? Forskningen går framåt och mycket kommer att hända som gör att vi kommer att kunna förebygga och bota allvarliga sjukdomar. De nya läkemedlen och metoderna kostar dock mycket pengar och ett viktigt etiskt perspektiv behöver tas med samtidigt som utvecklingen går framåt. Hur ska möjligheterna fördelas och hur ska man prioritera? Läkare, präst, forskare som deltog var eniga om att man bör skynda långsamt och förutom den etiska diskussionen även noga överväga eventuella konsekvenser av nya behandlingsmetoder.

10 000 steg senare

Man går mycket i Visby och min stegräknare visar 10 377 steg. Vi har sett flera kända ansikten men varför är det så svårt att placera dom när man möts på gatan? Vi kände i alla fall igen moderatledaren Ulf Kristersson som var förste partiledare ut att hålla tal i Almedalen. Ett Almedalen som firar 50 års jubileum i år. Det var mycket folk och lyssnade till ett tal med fokus på skola, polis, invandringspolitik. Vi avslutade med att mingla på Västsvenska Arenan där vi åt glass, drack alkoholfri bubbeldricka och hälsade på lite sjukvårdspolitiker.Nu blir det sängen och vi har i år lyckats få boende i ett privathus strax söder om Visby.

Några intensiva dagar väntar. Vi återkommer.

Bästa hälsningar,

Bibi

Vill du kommentera? Maila sejoda@coloplast.com.

”Säg till om jag kan göra något för dig”

Någonting som vi människor ofta säger till någon som har det svårt är just ”Säg till om jag kan göra någonting för dig”. En mening som vi menar av hela vårt hjärta i all välmening. Skulle personen i fråga höra av sig och vilja ha hjälp skulle vi sitta i bilen på två röda. Men det finns ett problem som jag tror att många inte tänker på och det är att den som har det svårt orkar oftast inte be om hjälp.

När jag var som sjukast och vi bodde i Stockholm var vi omringade av människor som älskade och brydde sig om oss. Men ändå blev vi ganska ensamma mitt i det svåra. Varför? Jo, vi orkade inte säga till att vi behövde hjälp. Vi var för trötta och i för dåligt skick. Vi hade några få nära vänner som vi umgicks med väldigt intensivt för det som skilde dem från alla andra var att de bara dök upp. De plingade på dörren med färdig mat, skickade sms och avslutade med att skriva ”skit i att svara, vill bara att du ska veta att vi tänker på dig”. De ringde och frågade om vi ville komma på middag, någon kom och städade och någon var barnvakt och diskade vår smutsiga disk. Allt detta utan att vi frågat efter det. Det var guld värt för oss och dessa personer är några av våra närmsta vänner idag. De visade att de fanns där även när det stormade vilt omkring oss.

Vi behövde inte att alla vi kände skulle göra så. Det fanns vissa i vår närhet som tog den uppgiften och det räckte gott och väl. Men jag tror att många kände sig både bortstötta och osäkra på hur de skulle bete sig kring oss. Jag orkade aldrig svara i telefonen, jag kunde ställa in bestämda möten med alldeles för kort varsel och rätt som det var kunde vi dyka upp och se pigga och friska ut för att jag hade en bra dag. Jag förstår att vissa vänner och bekanta inte orkade hålla uppe en nära relation med mig. Detta inlägg är inte för att skuldbelägga någon utan för att berätta hur mycket det betydde för mig och Emil att ha en handfull vänner som bara gjorde saker för oss utan att vi behövde säga till.

Det har varit en ENORMT viktig lärdom för oss och den vill jag dela med mig av till er. Vi vet nu att det bästa stödet man kan ge till någon som mår dåligt är att hänga en påse matlådor på dörren, skriva sms och avsluta med att det inte finns några krav på att svara, eller kanske sticka in ett kuvert under dörren med lite pengar att göra något roligt för.

Helt enkelt inte vänta på att den som mår dåligt ska säga till om hen vill ha hjälp. För det orkar man inte.

Bevara ditt hjärta!

”Jag orkar inte med mig själv. Jag avskyr tröttheten, min avsaknad på motivation och jag avskyr att jag knappt ser några framsteg hos mig själv. Jag ser bara ett klibbigt mörker. En otillfredsställd ångest som vägrar lämna mig.”

Denna texten hittade jag i dagboken jag skrev för sju år sedan. Att vara sjuk drabbar så mycket mer än bara kroppen. Jag kommer väl ihåg den där känslan jag försökte klä i ord. Så mycket ilska som riktades mot mig själv. Jag var arg på mig själv för att jag var trött, jag var frustrerad över min karaktär för att jag inte hade motivation till att göra saker och jag klandrade mig själv för att jag mådde som jag mådde. Jag var oerhört hård mot mig själv vilket idag kan göra mig ledsen att tänka på. Så orättvis jag var.

Detta blev bara en negativ tankespiral som ledde till att jag mådde väldigt, väldigt dåligt. Sjukdomen åt upp mig inifrån och jag kunde bara se ett klibbigt mörker framför mig. Jag kunde inte se hur det skulle bli bättre. Livet kändes som en berg- och dalbana och jag hade nått sista nedförsbacken som var oändlig.

Jag var otroligt dålig på att berätta för mina anhöriga om hur jag mådde. Emil visste så klart, men vänner och familj runtomkring fick inte insikt i vilket mörker jag gick runt och bar på.

Varför skriver jag detta? Jo, jag får så många mail från er som mår dåligt över er sjukdom och jag vill inte att min positiva attityd och styrka idag ska få er att tro att jag inte vet hur det känns. Jag har också varit där! Jag vill förmedla till er att det finns hopp. Nedförsbacken som går rakt ner i mörkret kommer att vända. Min största hjälp i att må bra var min tro på Gud, utan tvekan. Den gav mig hopp och ett perspektiv på livet som fick mig att lyfta blicken från min egen navel.

Men något annat som också hjälpte var att prata med någon. Att få gå till en psykolog och lufta mitt hjärta har varit ovärderligt för mig. Jag var så tyngd av känslan att belasta mina nära och kära med min sjukdom och därför var det väldigt skönt att få slänga över allt psykiskt tungt på någon som inte stod mig nära i privatlivet. Där fick jag hjälp med att hitta de rätta verktygen för att tänka på ett sätt som inte var destruktivt.

Jag vill med detta inlägg verkligen uppmuntra er i att ta steget att berätta om dina innersta känslor. Stäng inte in dem i ditt hjärta där de blir till vassa pilar som far runt i en väldig fart och skadar dig. Du är värd så mycket mer än så. Mycket mer.

Hur mod kan bli en börda

Jag får ofta höra att jag är modig. Modig som är offentlig på sociala medier, modig som vågar ha många olika stilar på kläder, modig som vågar färga håret lila, modig som vågar skriva om min kroniska tarmsjukdom, modig som ställer upp i TV, modig som låter mig intervjuas av tidningar, modig som berättar att jag är stomiopererad och modig som visar att jag är stomiopererad. Listan kan göras lång och det finns ingenting som jag blir gladare över att få höra än just det. För att vara modig är en egenskap som jag värdesätter högt.

Men om jag gräver lite djupare i mig själv kommer frågan varför. Varför är det så viktigt för mig att vara modig? Varför väger den egenskapen oerhört mycket tyngre än andra?

Modet har varit en överlevnadstaktik för mig. I de situationer där mitt liv varit som allvarligast har modet varit den egenskap som räddat mig. Den har räddat andra. När min läkare samlade mig och mina föräldrar i ett rum som åttaåring för att berätta att jag var kroniskt sjuk och aldrig kommer att bli frisk igen, då behövde jag vara modig. Att bryta ihop var inget alternativ och modet skyddade mig från det. När jag år efter år som liten flicka skulle ligga på en kall brits utan trosor och få ett rör uppskjutet i min rumpa för att bli undersökt av en läkare och brottas både med smärta och genans, då behövde jag vara modig. När jag gång på gång skulle bli undersökt som liten och fick somna i operationssalen med en massa sladdar fastklistrade på bröstet, då behövde jag vara modig. Jag kunde inte tappa det. Den kraften jag fick av att höra från läkare, sjuksköterskor och min familj att jag var modig fick mig att identifiera mig med det. Jag heter Stina och jag är modig.

Kanske är det därför som den egenskapen alltid blir så synlig för andra? Allt jag har varit med om har gett mig modet att strunta i att vara rädd för mindre saker. Som i hur andra uppfattar mig eller vad folk ska tycka och tro när jag berättar för hela svenska folket om hur jag bajsar. Modet har med andra ord gett mig otroligt mycket. Jag älskar att vara modig, men modet blir också min börda.

Modet står i vägen när verkliga känslor av skörhet och svaghet vill komma fram. Modet byggs upp som en stenmur och skyddar mig med sin fulla kraft för att den mjuka insidan inte ska komma till skada. Jag har inte råd att bryta ihop. Jag kan inte släppa taget om mitt mod för jag måste fortsätta framåt, precis som när jag var liten.

Det senaste tiden har jag börjat en resa där jag sakta lär mig att hantera mitt mod. Jag älskar fortfarande att vara en modig och ibland orädd person då det för mig framåt till platser som jag aldrig hade nått annars. Jag vill gärna att människor fortsätter att se och beundra de dragen i mig, men jag försöker lära mig att människor också klarar sig utan mitt mod. Min familj klarar sig, mina vänner klarar sig, läkarna klarar sig, ja alla klarar sig även om jag sänker mina murar och vågar känna mig liten, rädd och sårbar. Det kanske låter enkelt men jag hamnar aldrig där naturligt då jag är för hårt skolad av det sjuka barnets överlevnad. Jag måste pressa fram ett ”hjälp mig” eller ”jag klarar inte det här”. En sådan enkel sak som att erkänna mig ledsen eller uppgiven är som att bestiga Kebnekajse för mig, men jag jobbar ständigt för att låta dessa känslor få komma fram. Det är nödvändigt för att jag ska fungera utan att krascha var femte år.

Jag älskar mitt mod men jag vill inte att det ska ta över mig och hålla mig fången. Modet äger inte mig, det är jag som äger modet.

Ibland kommer livet emellan

Hej igen!

Tack för alla frågor om hur det är att leva med stomi! Jag blev lite överrumplad av att först inte höra något och sedan kom alla frågor på en gång. Det har dröjt lite på grund av Livet. Jag har bytt jobb, vabbat och lagt allt åt sidan som inte varit absolut nödvändigt.
Jag ska göra mitt bästa för att svara på de frågor som ni ställt till mig!

1.     Vad var du med rädd för inför din operation? Och var det som du trodde, eller värre? Eller kanske till och med bättre?
Jag var helt ärligt inte alls rädd för min operation, jag har gått igenom så mycket med min sjukdom så jag välkomnade den med öppna armar. Det enda som jag kände va oro för att inte kunna vara nära mina barn, hade ju ändå en 3-månaders bebis hemma som jag inte fick bära... Men ca 4 veckor efter min operation så vart jag helt återställd. Hade jag inte haft mina döttrar så vet jag inte hur lång tid det hade tagit, jag hade ju verkligen fått en andra chans på livet och jag tänker inte slösa den utan jag ska leva till fullo och lära mina barn att vara ödmjuka och inte döma för att någon är annorlunda.

2.     Hur lång tid tog det för dig att acceptera/komma tillrätta med att du hade en påse på magen? Eller har du inte kunnat acceptera det ännu?
Redan när jag vaknade upp från min operation så hade jag accepterat min påse, jag har ju som sagt fått en andra chans på livet och det är inte alla som får den chansen. Är väldigt glad och tacksam för den vården jag fått i samband med min stomioperation och skulle absolut inte byta bort det för något.

3.     Har din stomi ändrat hur du kan leva ditt liv på något sätt du inte förutspått? Saker som du nu kan göra, och saker som du inte längre kan?
Mitt liv har bara blivit bättre på alla sätt. Jag kan göra allt och lite till, det enda som kan sätta stopp för mig är ju jag själv, men jag är så glad att jag kan göra allt det jag velat göra innan. Åka iväg utan att det behöver finnas toaletter, gå på konserter, vara ute med mina barn tills det att dom är trötta eller att dom känner att dom vill hem. Jag har än så länge kunnat göra allt jag velat, har inte stött på några hinder än.

4.     Känner du att du behöver berätta för din omgivning och främlingar om din stomi? Om när du gör det, behöver du lära dem om det? Känner du dig dömd eller har det varit väldigt smärtfritt?
Både ja och nej, berättar inte för främlingar om att jag har stomi, men är det så att de sett mig i tidningen eller något och de har frågor så svarar jag gärna på dem.

Jag berättar för dom som behöver veta, familj, vänner, mina kollegor, min chef osv. De flesta jag berättar för blir förvånade eftersom att det inte syns, men jag känner mig aldrig dömd. De flesta säger att det är tur att det finns den hjälpen att få och att det är ett fantastiskt hjälpmedel.

5.     Använder du vanliga underkläder? Eller använder du de gjorda specifikt för oss med stomi? Om ja, har du några tips?
Jag använder vanliga underkläder, känner jag att jag vill ha extra stöd så använder jag shape-trosor så att de täcker stomin. Har köpt på både H&M, KappAhl och Ullared. Känner inte att jag behöver stoppa i stomipåsen i en ficka i trosorna.

6.     När ni åker med familjen till ett badhus eller till stranden, har du bikini på dig eller väljer du en baddräkt? – Har du några bra tips på badkläder?
Jag har på mig baddräkt eller högre bikinitrosa just för att få stödet samt att bespara mina barn blickar och kommentarer från människor som är elaka och ovetandes. Jag köper badkläder på H&M och Lindex då jag gillar att de har bikinitrosor med högre midja och rimliga priser, tyvärr tycker jag att vissa kläder som ska vara för oss med stomi är för dyra och då gillar jag att det faktiskt funkar med ”vanliga” trosor med högre midja. 

7.     Hur lång tid tog det för dig och din man innan ni blev intima med varandra igen? Kände du att du behövde vänta länge, då du behövde tid att acceptera din ”nya” kropp, eller kom det ganska fort och naturligt?
Jadu.. det kom ganska snabbt och naturligt, men på mitt initiativ. Min man stressade mig inte och han lät mig få bestämma när jag kände mig redo. Bara där kände jag mig trygg att jag själv fick bestämma och känna mig trygg i mig själv.

8.     Använder du något klädesplagg eller liknande för att gömma påsen när ni är intima?
Ibland, ibland inte. Ibland har jag något finare nattlinne eller en av min mans gamla t-shirts som jag sover i, ibland inget alls. Beror lite på hur jag känner mig just den dagen.

Tack för era frågor, jag hoppas att ni är nöjda med de svar jag gett er.

Samtidigt så vill jag hylla er alla som är öppna med era stomier och delar med er om era olika historier på olika sätt. Att stötta och finnas synliga är det bästa vi kan göra så de som nyss fått stomi eller ska få det kan hitta oss och få svar på alla sina funderingar och kanske till och med hjälpa dem i att vara öppna och positiva med allt.

När min resa började så var det ett par tjejer som jag tog kontakt med via instagram och olika hashtags som faktiskt fick mig att vara öppen om min stomi och jag tror på att om man inte gör en så stor grej av det själv så är det ingen annan som gör det heller. Visst var det mycket till en början men nu är det inte någon som undrar eller säger något, jag menar det syns ju inte!

Tighta kläder och stomi funkar fin-fint!

Jag har som jag skrev i inledningen att jag bytt jobb, jag valde att sluta inom hemtjänsten då jag ofta vart på dåligt humör och drog med mig allt för mycket hem. Min familj fick lida av mitt dåliga humör och vi, min man och jag, bråkade för minsta lilla.. Christian kunde säga ett litet ord fel och jag exploderade.

Men sen den dagen jag sa upp mig så har det lättat en väldigt tät dimma, visst att det blir bråk, men inte så ofta som det var förr.

Nu är jag i alla fall på Allmänpsykiatri på Sjukhuset i Falköping, känns så skönt att vara del av en större arbetsstyrka så man faktiskt kan vabba eller vara hemma om det skulle behövas utan att känna sig orolig att det inte finns folk.

Men det huvudsakliga är att jag kommer att få utvecklas som person, lära mig något nytt.

En fråga som jag vill svara på är vilka produkter jag använder och hur ofta jag byter;

SenSura Mio, endels, tömbar – bästa påsen jag testat och jag älskar den, har midi och mini
Dansac O – tätningsringen som jag tror vart stor del till att jag BARA haft 1 (!!!!!) läckage på 1 år
Niltac spray – sprayet jag använder för att underlätta när jag tar av påsen
Niltac adhesive remover – servett som hjälper till att ta bort lim-rester
Trio Elisse barrier – servett som gör att det inte kliar under påsen
Trio pearls – påsar som jag lägger i påsen om det är för tunn avföring

Byter gör jag alltid efter dusch, eller varannan dag. Till en början bytte jag varje dag, men känner jag att plattan sitter så byter jag inte. Jag byter om jag känner att det börjar klia, då är det oftast ett läckage på gång så då går det lika bra att byta.

Så till er alla där ute, massa kärlek till er och ni ska veta att ni inte är ensamma. Det finns alltid någon som känner och upplever samma som du.

Påse eller toa? PÅSE! :)

Kram på er så får vi se om det blir några mer inlägg från mig!

Att berätta eller inte berätta

En sak som kan ställa till det med att ha stomi är självkänslan, beroende på vilken inställning man har till sin stomi. Jag som vart positiv till min har inte brytt mig så jättemycket, jag har bland känt att jag kanske önskar att ha en ”påsfri-magen” men jag vill inte ha tillbaka mina problem så jag väljer min stomi i alla lägen.

Till en början så fick jag mycket frågor om hur det kändes och liknande av mina anhöriga, jag svarade och informerade och nu är det ingen som pratar om det längre. Det kan väl vara nån enstaka fråga men jag låtsas inte om den och då är det ingen annan som tänker på det heller.

Det jag kände i början var att min man inte skulle tycka att jag var lika attraktiv med stomi, men det satt, sitter, bara i mitt huvud. Jag kan än idag 1 år efter operationen känna mig lite mindre attraktiv, men då försöker jag tänka bort det, tar på mig lite snygga kläder, framförallt snygga underkläder och direkt känner jag mig bättre.

Oftast så har jag shape-trosor och då känner jag mig snygg och trygg, dom hjälper att hålla påsen på plats.

Jag har alltid gillat kläder som sitter åt och det gör jag än idag, är tacksam mot min kirurg som frågade vad för typ av kläder, framförallt byxor jag brukar ha och så la han upp min stomi så jag kan ha både låga och höga byxor.

Intimitet och självkänsla

Jag vet att första gångerna jag och min man skulle vara intima så kände jag mig inte det minsta sexig, det kan jag känna än idag men jag försöker att ha en snyggare topp eller gördel som håller påsen på plats nära kroppen så den inte prasslar. Det finns så mycket snyggt nu för tiden att det är lätt att känna sig snygg och sexig även med stomi.

Sen är det ju inte bara kläder som kan dölja, utan man får försöka jobba med sin självkänsla och känner du dig trygg med din kropp och din stomi så tror jag inte att varken du eller din partner kommer att tänka så mycket på din stomi.

Jag har fått en del frågor av anhöriga och de som ska eller precis opererat sig om just hur jag kan vara så positiv, och jag har sen dag ett känt en lättnad, en lättnad av att jag faktiskt kan vara med mina barn, se dem väx upp och vara delaktig på ett helt annat sätt. Jag var så dålig det sista att jag gick mellan toaletten och sängen och jag var inte alls som en människa, idag lever jag mitt liv ut i fingerspetsarna, jobbar heltid, är ute med kompisar och gör det som jag ”missat” under mina sjuka år. Inget av detta hade funkat om jag mått dåligt över stomin, mår du dåligt över något, vänd på det, tänk istället att du faktiskt kan göra detta, att du kanske inte alls haft lika roligt om du inte haft stomin.

Jag kommer ihåg när jag var ute och drack lite med en vän efter operationen och jag kände sådan enorm lättnad över att inte behöva hålla koll på toalettköerna och att jag faktiskt kunde slappna av, vara med i nuet och inte tänka på OM jag skulle behöva gå på toa eller inte. Jag behövde inte ta massa Dimor eller liknande stoppande medel för att kunna vara ute.

 Det jag vill komma fram till är att allt beror på hur du hanterar det hela, är du bekväm med det så kommer ingen märka att du har din stomi.

Bär påsen med stolthet, du är inte ensam!

Till nästa inlägg så vill jag ha massa frågor, antingen så letar ni reda på mig på sociala medier (Malin Hjertman) eller skickar iväg ett mail till malin.hjertman@hotmail.com

Många varma kramar från mig

Vågade inte gå ut

Att säga att livet är lättare och roligare att leva är inte någon underdrift. I snart ett år har "Rune" vart en del av mig och jag är så tacksam för det livet jag fått. Jag har alltid vart ett ”mag-barn” jag har alltså alltid haft ont i magen om det varit något som jag mått dåligt över eller varit nervös och orolig.

När jag först blev sjuk -05 så funkade mina mediciner och jag kunde leva någorlunda bra, kunde sporta och vara med vänner. Men sen när jag gick i högstadiet så blev det värre. Ja, jag slarvade med mina mediciner men jag mådde ändå kass. Var ofta och länge på toa och jag stängde in mig hemma. Vågade inte gå ut med rädslan om att bajsa ner mig, vilket faktisk hände några gånger... När det väl hände så mådde jag dåligt psykiskt, en ung tjej som går på högstadiet/gymnasiet kan ju inte bajsa på sig.

Jag hade en handfull med vänner som faktisk visste om precis ALLT, men det hjälpte ju inte mig, jag inser ju nu idag att om jag berättat om min sjukdom för min klass så hade de kanske förstått mer varför jag var borta längre perioder och ofta gick ut från lektionerna för att gå på toa.

Jag har i alla fall tagit mig igenom skolan och har tagit studenten som utbildad undersköterska.

När jag haft mina skov så har jag gått ner i vikt och blivit så smal så det bara var skinn och ben. Kommer ihåg en gång i gymnasiet när vi kom tillbaka efter ett sommarlov och en tjej i klassen kom fram till mig och sa att jag var snygg och undrade vad jag gjort för att gå ner så i vikt.

Jag tog illa upp och sa det att jag faktisk var sjuk och att min viktnedgång var ofrivillig och att jag inte alls mådde bra. Då bad hon om ursäkt men det sitter ändå kvar i minnet och jag inser bara hur fruktansvärt kroppsfixerade tjejer är. Smalt är snyggt och har man lite former så är det fult..

Du är fin som du är!

Tjock, smal, kort, lång, med stomi eller utan. Var nöjd med det du har och den du är för du vet aldrig när du tar ditt sista andetag.

Idag så har det gått ca ett år sen min operation och det enda jag tänkte på när jag vaknade upp från min operation var att nu kan jag söka vilket jobb jag vill. Jag är inte låst till äldreboenden där toaletter finns inom räckhåll på 2 sekunder, jag kan vara ute i skogen och bara njuta, jag kan vara med min familj utan att låsa in oss i huset eller alltid vara nära toaletter.

Jag på mitt jobb, glad över att fått fast och slippa alla toabesök

Jag var ju mammaledig med min minsta fram till i höstas då jag faktiskt fick en fast heltid på Falans Hemtjänster här i Falköping där jag bor. Min chef frågade mig på min arbetsintervju hur det såg ut med min sjukfrånvaro och jag svarade att det har absolut vart en hel del frånvaro men inte längre, är jag hemma så är det om jag har feber eller om jag behöver VABBA men tjejerna.

Mina kollegor vet om min stomi och jag trivs så bra med mitt arbete och jag vet inte vad jag är gladast för i år (2017) stomin eller mitt jobb. Stomin har öppnat så många dörrar och jag är så glad att allt gått så bra. Jag jobbar heltid och är en mamma och fru, har ork till att göra mer än jag någonsin haft. 

Älskar att ha tajta kläder och det syns inte alls att jag har stomi vilket jag är så glad över. Enda gångerna som det faktiskt syns att jag har stomi är på morgonen när jag sovit hela natten.

När jag jobbar nu så byter jag alltid påse på kvällen en stund innan jag går och lägger mig så jag slipper göra det på morgonen när det är två barn som ska fixas och komma iväg i tid till förskolan och jobb.

Har ni några funderingar/frågor så tveka inte om att höra av er på Facebook eller Instagram, sök bara på Malin Hjertman så kommer jag upp där :)

I nästa inlägg så kommer jag skriva lite om samlivet och självkänslan hur det ändrats och hur jag ändrat mina tankar.

Kramar till er alla!

Hej

Mitt namn är Malin och jag är 25 år gammal och jag har fått äran att skriva några inlägg här på Coloplast blogg, såhär började min historia.

När jag var ca 13 år gammal så fick jag Ulcerös kolit, medicinerna jag fick då hjälpte mig så jag kunde leva ett normalt liv, men åren gick och medicinerna slutade att fungera...

Jag till höger och min lillasyster Kajsa till vänster på Öland 2005
Här hade jag mediciner som faktiskt fungerade och jag kunde leva ett bra liv med min familj.

Jag har nog testat alla mediciner som finns, mina läkare sa att jag inte var en ”bok-patient” eftersom medicinerna inte gjorde sitt och de kunde inte förstå varför. Med ”bok-patient” menade de att de inte kunde läsa sig till vad de skulle göra med mig utan de fick testa sig fram och förlita sig på proverna och hur jag kände mig.

Men det gick inte i längden, inga mediciner ville funka och jag klarade knappt av det vardagliga, vara mamma, sambo eller kollega. Jag åt väldigt mycket Dimor och dyl. för att kunna göra något alls.

När jag fick Remicade i början på 2015 så blev jag snabbt bra och jag kunde vara människa igen, var 8e vecka så fick jag påfyllning, men efter ett par månader så kände jag redan efter 6 veckor att jag inte hade så mycket medicin kvar i kroppen och min känsla var rätt, vi testade att fylla på med Remicade var 6e vecka och det funkade ett par månader men sen kändes det som att medicinen inte funkade alls och jag hade bildat antikroppar mot Remicade.

Min resa mot stomi

Min resa mot min stomi gick väldigt snabbt efter 12 års sjukdom. Den 14 december 2016 så blev jag förkyld och det var väl det som startade det hela. Min mage blev sämre och sämre och efter ett par vändor med ambulans in till sjukhuset så fick jag permis över nyår. Jag mådde bra med mina prover visade något helt annat..

Nyår 2016/2017 så såg jag ut såhär, hade inte fått i mig något på flera veckor och gått ned 10 kg. Det lilla som ni ser utav mig är mest kött och ben... Jag va inte frisk någonstans.

Så den 9e januari 2017 så ville inte mina läkare att jag skulle gå hemma något mer för det såg så illa ut. Christian, min man, körde mig till Lidköping och jag fick börja dricka Laxabon för att göra en koloskopi dagen efter. På natten bestämde jag mig för att jag ville ha stomi hur det än såg ut i tarmen. Jag kände att jag inte kunde hålla på och åka in och ut till sjukhus när man har två små barn, Alicia var enbart 3 månader vid denna tiden.

Koloskopin visade det jag och läkarna befarade, det såg riktigt illa ut! De sa att det var bra att jag själv ställt in mig på stomi för jag hade inte haft något annat val i detta läget. Fick en operationstid redan dagen efter, den 11 januari 2017.

T.V. När jag precis kommit upp från uppvaket och T.H klockan var 1 på natten och en gubbe vägrade att sova så han låg och gapade i stället.

Jag vaknade utan att tänka på vart toaletterna fanns

Jag vaknade upp efter operationen med ileostomi och kände mig hur glad som helst, jag skulle nu få mitt liv tillbaka, att kunna vara ute med familjen utan att tänka på vart det fanns toaletter.

Återhämtningen gick väldigt bra och snabbt och jag var hemma hos familjen efter inte ens en vecka efter operationen.

Jag var snabbt uppe på benen och hade bara droppställningen som gåkompis i korridoren. Kirurg Andreas, stomiterapeut Eva och min sjukgymnast Anna-Lena var positiva och tyckte att min återhämtning gick förvånansvärt snabbt.

Min man var pappaledig med vår minsta dotter och jag var sjukskriven. Vi gick ut på promenader dagligen när stora dottern var på förskolan så jag fick tillbaka orken och muskler som försvagats.

Efter 6 veckor så återgick Christian till arbetet och jag var mammaledig igen. Så skönt att kunna vara mamma igen och verkligen vara med mina barn.

Bild från i somras när vi firade Thildes 4-årsdag på Liseberg. Att stå i köerna utan att känna sig nödig är ta mig tusan den bästa känslan! 
Christian, Alicia, jag och Thilde 

Rune, min stomi, har verkligen underlättat mitt liv och jag är otroligt tacksam över att jag fått den hjälp jag fått och att det faktiskt funkar utan några problem alls för mig.

Kram på er där ute!!

Tillsammans kan vi göra skillnad  

Dag 2 under Inkontinensseminariet, blev en intressant och intensiv dag. Den avslutades med Emmanuel Ezra, överläkare och föreläsare, tänkvärda ord: Du kan inte göra skillnad. Du GÖR skillnad. Varje dag.

Niklas Lovefall, utbildningsansvarig på Coloplast, var först ut under Inkontinensseminariets andra dag för att berätta om hur vi på Coloplast jobbar med utbildning. Han framhöll vårdens behov och efterfrågan av relevanta utbildningar likaväl som att hitta tid, i det fullspäckade schemat, för att förkovra sig är stort. Det har vi tagit fast på och utvecklat Coloplast Professional, ett koncept som genom utbildning och erfarenhetsutbyte är tänkt att stödja vårdpersonalens professionella utveckling inom stomivård samt urin- och tarminkontinens.

Bild: Niklas Lovefall, Utbildningsansvarig på Coloplast

Nästa föreläsare var Emilia Titelman, infektionsläkare på Södersjukhuset och representant i nätverket Strama Stockholm, ett landsövergripande nätverk som verkar för en klok antibiotikabehandling och mot ökad antibiotikaresistens. Problemet med att bakterier blir allt mer motståndskraftiga, eller som man säger resistenta, mot antibiotika är inte bara ett globalt problem, utan är en viktig fråga i Sverige också.  Framförallt på sjukhus och vårdhem där antibiotikaanvändningen är stor. Som ett exempel berättade Emilia att under 2015 använde människor i Sverige cirka 60 ton antibiotika och med tanke på att cirka hälften av det vi stoppar i utsöndras i urinen kan man förstå oron. Bakterier är smarta och lyckas väldigt ofta överlista medicinerna genom att utveckla olika skydd men också sprida motståndsgenerna till varandra. Vi lever också i en global värld och reser oftare och längre bort och med oss följer även bakterierna. Är det helt hopplöst då och kommer vi inom snar framtid att stå utan verksamma läkemedel mot farliga infektioner? Visst finns det fog för oro men genom ökad kunskap, både hos personer inom och utanför vården, kring vikten av rätt bruk av antibiotika kan man göra skillnad.

Bild: Emilia Titelman, infektionsläkare på Södersjukhuset och representant i nätverket Strama Stockholm

Dagens tredje talare, Innovationslandstingsrådet i Stockholms läns landsting, Daniel Forslund, lyfte vikten av innovationer och digitalisering för att man ska kunna erbjuda en modern vård och skapa välfärd. Tyvärr är mycket föråldrat inom vården, inte minst teknikstöd som finns för att utbyta information, och visst kommer det krävas mycket arbete för att nå dit. Han berättade i mer detalj om just sitt landstings digitaliseringsresa där man påbörjat ett systematiskt steg för steg arbete och fokuserat både på dem som jobbar inom vården och de som besöker den. Enligt honom handlar innovationer och digitalisering inom vården om tre kärnfrågor. Att skapa förtroende, det vill säga möta människors krav på en modern service, bra bemötande och säker vård. Det handlar också om arbetsmiljö, att lyckas behålla och attrahera medarbetare som får rätt verktyg för att rädda liv. Sist men inte minst är det också en fråga om att frigöra resurserna, att sluta förspilla tid, energi och pengar på undermålig teknik och pappersbaserade rutiner. Målet är att ge alla patienter individanpassad service och valfriheten att kontakta vården lika enkelt på nätet som på telefon eller mottagning. Inte stänga någon dörr, utan öppna nya.

Bild: Daniel Forslund, , Innovationslandstingsrådet i Stockholms läns landsting

Ytterligare två föreläsare hann de uppmärksamma deltagarna lyssna på innan det var dags att avrunda. Tim Fagerström, överläkare och specialist i urologi från Södersjukhuset belyste vad det kan bli för skador på urinröret hos män samt hur man kan gå tillväga för att rätta till dessa. Uretrastrikturer som är förträngningar i urinröret har många olika bakomliggande orsaker. Allt från skador i underlivsområdet till fel användning av urinkateter men även infektioner mm som kan orsaka skada med blödning som efter läkning leder till ärrbildning och sedan förträning. Han berättade också att sådana besvär tyvärr har benägenhet att  förvärras med tiden. Behandling avgörs av hur allvarlig förträngning patienten har. Vid mild form kan det räcka med att man skär bort förträngningen i en sk uretrotomi. Är det mer allvarligt tillstånd kan det bli tal om urinrörskirurgi (uretraplastik) som det också finns många varianter på.

Bild: Tim Fagerström, överläkare och specialist i urologi från Södersjukhuset

Avslutningsvis fick Emmanuel Ezra, kirurg och överläkare på Akademiska sjukhuset i Uppsala men också författare och anlitad föreläsare, komma upp på scenen. Han berörde det otroligt viktiga ämnet – professionellt bemötande i allmänhet och inom vården i synnerhet. Genom olika exempel från sitt eget liv och yrkesbana tog han publiken på en underhållande och eftertänksam resa kring hur vi människor kan mötas på ett mer eller mindre givande sätt. Varje dag innebär nya möten och det är upp till var och en av oss att göra dessa till positiva eller negativa. Han bjöd på en mängd handfast tips som garanterat kommer hjälpa publiken i bemötandet av människor i såväl sin yrkesroll som privat.

Bild: Emmanuel Ezra, kirurg och överläkare på Akademiska sjukhuset i Uppsala

Sist men inte minst vill jag uppmärksamma moderatorn, Lotta Renström Koskela, biträdande överläkare inom benign urologi och bäckencancer från Karolinska Universitetssjukhuset. Hon lyckades på ett utmärkt sätt ledsaga oss genom två spännande och innehållsrika dagar.

Bästa hälsningar,
Elena Karpilovski, Affärsutvecklingsspecialist Coloplast AB

Inkontinensseminariet

Coloplast årliga seminarium för vårdpersonal – Inkontinensseminariet gick av stapel i Stockholm under 8-9/2 med tema Tillsammans kan vi göra skillnad. 

Inkontinensseminariet riktar sig till vårdpersonal inom området och är årligt återkommande. Elena Karpilovski, affärsutvecklingsspecialist på Coloplast, bevakar dagarna och har plockat ut sina guldkorn ur agendan. Denna gång har vi valt att spela in delar av seminariepunkterna. Håll utkik på www.coloplast.se för att ta del av materialet inom en snar framtid.

Under februari varje år pågår Coloplasts nationella seminarium som riktar sig till vårdpersonal inom området inkontinens. Årets tema ”Tillsammans kan vi göra skillnad” är mycket aktuellt och fokuserar just på hur vårdpersonal tillsammans med andra aktörer kan göra skillnad för patienten, vården och samhället. Jag har fått äran att bevaka seminariet och plockat ut några guldkorn ur det välfyllda och intressanta programmet. Vi leddes igenom dagarna av Lotta Renström Koskela som är biträdande överläkare inom benign urologi och bäckencancer på Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm. 

Torsdag den 8e februari

Första seminariedagen inleddes med två oerhört gripande och livsbejakande berättelser som, trots att de tog avstamp i varsin tragisk olycka, genomsyrades av enorm optimism, energi, inspiration och livsglädje. Karin Ersson började sin skildring med att berätta om bröllopsresan till Thailand för fyra år sedan och en ö-utflykt som hon och hennes nyblivna man åkte på. Deras speedboat var den enda som inte hade ställt in sina turer på grund av kraftigt oväder. Ute till havs var vågorna så starka att Karin föll och till följd av det drabbades av en ryggmärgsskada. Karin lyckades trollbinda publiken när hon på ett rättframt och humoristiskt sätt lotsade oss fram från det akuta skedet och sjukhusvistelsen i Thailand till den efterföljande vården, rehabiliteringen och fortsatta livet i Sverige. Från den första tiden med självförtroendet och självkänslan som hade fått sig en ordentlig törn till hur hon lyckades resa sig tack vare enorm dos av envishet, jävlar anamma och positiv syn på livet. Förra årets återbesök till Thailand med resten av familjen blev ett nödvändigt avslut och, som hon själv beskrev det, en terapeutisk resa. 

Bild: Karin Ersson Josefsson och Lotta Renström Koskela

Den andra gästen var Thomas Fogdö, den fd alpina skidåkaren och numera etablerad  föreläsare, mental rådgivare och författare. Under ett träningsåk i Åre 1995 bröt han ryggen och blev förlamad från midjan och ned. Till en början hade han svårt att acceptera sitt ”nya” liv. Hans berättelse om livets snabba vändningar, en resa genom fördomarna, både egna och andras samt vägen till att se möjligheter istället för hinder var oerhört inspirerande. Han uppmanade också att sluta se de olika hjälpmedel, som finns för personer med funktionsskillnader, som en kostnad för samhället utan istället som fantastiska investeringar. Investeringar som kan vara oumbärliga, öka friheten och livskvaliteten för den enskilde individen och på så sätt bidra till positiva effekter för hela samhället. 

Bild: Thomas Fogdö

Näst ut var Agneta Andersson, handläggare med fokus på patientsäkerhet på Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Hon lyfte det mycket angelägna ämnet vårdrelaterade infektioner som varje år drabbar cirka 65 000 personer på sjukhus runtom i Sverige. Urinvägsinfektioner ligger i topp. Dessutom räknar man med att nästan hälften av dessa vårdrelaterade infektioner hade kunna undvikas med rätt åtgärder. Förutom det lidande dessa innebär för de drabbade patienterna, bedöms kostnader vara enorma på grund av förlängd vårdtid. Agneta avslöjade också att förekomsten varierar inom landet samt trots stora satsningar och informationskampanjer har man fortfarande inte lyckats komma till bukt med problemet. Ska man lyckas minska infektionerna måste alla inom vården vara lika engagerade, från ledningen till de som arbetar patientnära, och följa tydliga rutiner, menade hon. 

Bild: Agneta Andersson

Eftermiddagens sista talare var urologen och överläkaren Tareq Alsaody som pratade mycket om två vanliga tillstånd. Uretrit som är en inflammation i urinrörets slemhinna och cystit eller urinvägsinfektion som är en inflammation i urinblåsan. Han underströk att patienter kan söka i många år för sina kroniska besvär i urinvägarna och känna uppgivenhet för att de upplever att vården inte lyssnar och tar deras symptom på allvar. Hans råd till deltagare var undersöka sådana patienters besvär i ett större perspektiv och gärna i samråd med andra specialister då flera kroppsfunktioner kan ha inverkan. Dagen avslutades med intressanta diskussioner om hur man kan göra skillnad i sin närhet, varje dag.


Bild: Tareq Alsaody

Bästa hälsningar,
Elena Karpilovski, Affärsutvecklingsspecialist på Coloplast

Å NEJ, INTE NU! Det vred till i magen och jag blev sittandes på toaletten med en förtvivlan av att inte hinna till gaten i tid.

- Blöjor? På allvar???.. inte en risk du. Det är ju för tusan att gå tillbaks i allt jag byggt upp sedan olyckan!” Jag blängde på sköterskan medans hon försiktigt sa –Du kan väl prova i alla fall, det är bättre än att alltid bära med sig ombyte.

Jag har farit land och rike runt, både i jobb och privat. Resfeber, vad var det? Stress möjligtvis, stressad av att ha kastat mig in på ännu ett tåg till en ny stad och kalenderpunkt. För att i nästa stund få veta att jag satt på fel tåg. Det går att skratta åt den episoden nu, och jag är glad att den tiden är över. Behöver man ens lägga så mycket krut och engagemang på ett jobb istället för att leva i total harmoni?  Egentligen är det jag i ett nötskal, intensiv och fullt ut engagerad i vad jag ger mig in på.

Efter olyckan tog livet en vändning. Jobbet var inte längre prio ett, det största jobb jag hade var att ta mig tillbaks till att bli det närmaste människa igen. LIVET var SÅ mycket mer värt än att stressa runt efter nya aktiviteter i jobbkalendern. Livet hade innan olyckan gett mig så många signaler på att dra ner på tempot. Hade jag inte fått den här olyckan törs jag inte ens tänka på vad som hade varit med mig nu.

Första resan efter olyckan, förutom resan hem från Thailand, gick med Spinalis till Florida. Vi var väl förberedda efter ett arrangerat studiebesök på Arlanda. Vi fick göra en ”resa” från Handikapparkeringen till ombordstigning på planet. Assistansservice var helt fantastisk på att förmedla trygghet till oss med särskilda behov.

När den stora dagen för avresa var inne krånglade mitt Visum, den enda som inte hade tillstånd att komma iväg var jag. Det var som att gnugga på Aladdins lampa, helt plötsligt stod Assistansservice vid min sida, guidade mig hela vägen till ett nytt Visum och incheckning. Tillsammans med dom andra i gruppen, var vi äntligen på flyget till Florida.

Nu var Visumet inte resans enda klater, mitt bagage kom inte fram förrän vi skulle åka hem två veckor senare. En rehabresa i foppatofflor och utan medicin, skulle jag verkligen klara det. Tack och lov hade vi delat upp mina kisspinnar så Conny hade hälften i sitt bagage, och medicinen kunde vår sköterska på resan hjälpa mig med. Foppatofflorna fick vara med på första träningspassen innan vi tog oss iväg för att handla skor och annat ombyte. Som alltid har man två val, att lägga sig ner och ge upp..eller välja att resa sig igen med ny kraft. Självklart valde jag att resa mig, vilken jäkla tråkig Floridaresa det skulle ha blivit annars.

På den resan hade inte magen börjat krångla ännu. Det var på vår första egna resa till Kanarieöarna som det började. Hösten hade varit full av händelser från feltankning av bilen och flerhjulspunka, till översvämning i hela källaren. Inte nog med det så dog svärmor helt plötsligt. Jag var nog sönder och samman psykiskt utan att jag visste om det. Vid flera tillfällen hade jag inte hunnit till toaletten. Nervevade rutor och en sopsäck redo i bilen till att sitta på, blev min vardag. Så enormt kränkande, och jag var totalt blockerad av tanken att det skulle hända igen.

När vi till jul flydde torkfläktarna i källaren för en resa till Kanarieöarna, förstod jag att det var resfeber. En inre oro inför resa, att göra ner mig totalt och förpesta tillvaron för andra.

Vi hade underlättat stressen med att ta in på hotell för att slippa oroa oss för den tidiga incheckningen, och vad händer.. Charmen med tarmen, jajamän. Conny fick med sitt lugn och tålamod, skura hotellgolvet från mitt innehåll när jag inte hann till toaletten. Jag klev ombord med hotellets frottéhandduk och en sopsäck innanför haremsbyxorna.

Det var efter den resan som sköterskan föreslog blöjor. Nu såhär efteråt hade blöjorna underlättat många stresspåslag. Jag kan ju inte hålla emot, och känner heller inte när det är dags alla gånger. Det är en funktion jag för mitt liv heller inte kan träna mig till.

Att eliminera alla stressfaktorer är något vi lärt oss efter att jag bröt ryggen. Än finns det saker att lära utifrån situation. Tack vare hjälpmedel kan vi resa näst intill som utan funktionsnedsättning. Nu delar vi alltid upp det viktigaste i vårt bagage för att inte bli strandsatt om ett bagage kommer bort. Medicin och kisspinnar har jag alltid i mitt handbagage.

Jag har precis gjort min första tågresa igen, och det med jobbet. Att resa utan Conny var helt nytt. Lite pirrigt var det allt, men jag klarade det. En strävan efter att bli så självständig i det mesta om möjligt triggar mig.

Allt blir enklare om jag har en bra framförhållning. Väskan är packad, och jag är klar för avgång redan kvällen innan. Ja nu sover jag inte i ytterkappan direkt, men näst intill. Även fast det blir nåt steg bakåt ibland, tar alla steg mig framåt. En fjällvandring förr, är mitt steg över tröskeln nu. Resfebern gör mig resklar. NU KÖR VI!

Lev livet här och nu!

Karin

Med skinkor likt tomma sadelväskor, och kycklingvader på fladdrande fötter, ser jag ett mål om fyllda skinkor .. medgörliga vader som balanserat tar mig framåt på starka ben. Och visst är det väl så, att inom många av oss bor en fåfänga. En fåfänga som kan bli din drivkraft.

Jag har sedan barnsben rört på mig i alla dess former. Då tillät inte ekonomin, och inte heller var det som för många familjer nu, aktiviteter i olika sporter efter årstid. Pappa var sjukpensionär efter två hjärtklaffsbyten, och mamma jobbade som sömmerska. Vi bodde bredvid hockeyplanen som spolades regelbundet varje vinter, på sommaren lirade jag boll eller sprang i skogen som indian eller cowboy. Skidskolan var jag med på vid ett tillfälle, men den enda som åkte under snön var jag med mina ärvda skidor utan brätten.

Skolgymnastiken var som mest rolig på extragympan. Där var det ingen lagsport, och jag riskerade aldrig att bli vald sist in i laget. Jag toksprang över parkeringen mellan affären och hemma, i hopp om att bli upptäckt som sprinter. När jag kom upp i övre tonåren provade jag på balett, men som icke favorit gömde jag mig längst bak långt ifrån speglarna. Dans blev ändå en del av mitt hjärta, jag skulle komma att tävla i både Hälsingehambo och bugg.

När jag var strax över 30 lockade granntjejerna med mig på Aerobics. Efter några pass fick jag en förfrågan om att bli Aerobicsinstruktör, och blev med det engagerad i både barn- och vuxenaerobics. Att bo på landet med barn innebar också att för mig, som engagerad trebarnsförälder, självklart ta mig an rollen som fotbollsledare. Regler? Nja, vi spelade för att det var kul och trots att jag inte hade en aning om fotbollsregler låg vi först i serien.

Som vuxen och inflyttad till storstan, körde jag ibland fem sex danspass i veckan på träningsanläggningen, om jag inte tränade Yoga, Core eller Pump. På mornarna sprang jag min löprunda kring Vinterviken. Jag mådde riktigt bra ända inifrån märgen och ut till benen, av att röra på mig.

När olyckan hände januari 2014 fanns det inget annat än, förutom att vända livets skuta till den roligaste av resor, från dag ett ge järnet i min träning tillbaks. Min Fysspecialist på sjukhuset i Thailand sa innan jag for hem ”Karin, lägg dig nu inte ner och frys under täcket som andra svenskar skulle gjort. De sex första månaderna är viktigast i din rehab, så TRÄNA TRÄNA TRÄNA” Precis dom orden följde mig i början, sen har det fortsatt.

Det har hitintills varit den tuffaste utmaning jag någonsin har haft, men jag ser resultaten av den tid jag lägger. När mina månader som inneliggande och i dagrehab var över, gjorde jag mitt egna lilla gym hemma i hallen. Garderobsstången fick bli mitt stöd när jag försökte ”springa” igång benen. När jag suttit stilla för länge körde jag tio snabba varv runt, runt i huset med rullstolen. Jag tränade ett par gånger i veckan på sjukgymnastiken hemma i Mariefred, och var också med på deras vattengympa. Men kroppen riktig skrek efter gruppträning. Varje onsdag paddlade jag kajak tillsammans med andra ryggmärgsskadade, och RG Aktiv Rehabilitering.

Efter ett år fick vi äntligen möjlighet att köpa en bil med automatlåda, så jag kunde ta mig de arton milen tur och retur till RG´s träning på Bosön. En helt ny värld öppnade sig med alla engagerade ledare och träningskompisar. Visserligen fick jag stanna ibland upp till fyra gånger och sova på väg hem, men vad gjorde väl det när jag såg resultatet av min intensitet. Min trötthet berodde inte bara på träningen, mycket av energin gick också åt till att föra fram bilen. När jag inte fått gå på toaletten under flera veckor, blev jag märkbart tröttare vid ratten. Att jag var fullproppad med medicin gjorde inte tröttheten mindre.

Hur ser det ut idag? Jag hade passerat bäst före datum när olyckan hände för att få hjälp till anpassning av bil.  När jag började jobba, kvalade jag in till att få söka trots min årgång. Moment 22 kan jag tycka. Att köra med hjälp av handreglage, gör att jag inte är lika trött bakom ratten. Jag behöver inte längre koncentrera mig på fötterna. Eftersom jag trots medicin har smärta, ja då kan jag lika gärna sluta knapra både Morfin och Lyrica. Är på god väg till oberoende, har några mg Lyrica kvar att bli fri ifrån. Utan Morfin, och med regelbunden Bindvävsmassage har magen blivit på bättre humör.. jag går oftare på toaletten, absolut mer än var tredje vecka som tidigare.

Träningen har hela tiden skruvats upp och gjort mig starkare. Balansen har blivit bättre, tack vare innovativa ledare med vakna ögon. Vi tränar bollsporter, workout, boxning och vattengympa. Cirkelträning på matta, och kondition i rodd- paddel- eller stakmaskin. Pilates och Yoga har jag tagit med som extrapass. Jag har också börjat spela padel tillsammans med några vänner. Det är riktigt, riktigt kul. Men det mest roliga är nog att kunna glädjas åt framstegen tillsammans med andra. Vissa dagar blir jag alldeles tårögd över någons framgång.

Tänk att jag skulle bli ett sådant träningsfreak. På tal om det så har jag klassificerat mig i paddling, och jag har skjutit mina första pilar för en Bågskytteklubb i grannbyn. Jag tycker mig ha anat en tendens till bula uppe i ena hörnet på skinkpåsen ;) Kanske har jag väckt en muskel till liv med min träning. Det finns bara möjligheter hörrni, och det bästa med de här möjligheterna är att.. träning tar mig framåt.

Lev livet här och nu!
Karin

Sportfisket

Jag har fiskat väldigt mycket i mina dagar. Jag har varit medlem i en sportfiskeförening med och ställt upp i DM. Framför allt mete och pimpel (isfiske). Jag fastnade väldigt mycket för mete. Men det mete många av er tänker på är traditionellt mete med krok, mask och flöte. Det har jag också fiskat med. Men jag fastnade väldigt mycket för bottenmete av lite större kaliber. Framför allt för Gädda och Karp. När jag fiskar efter gädda och karp så är det storfiskregistrering jag är ute efter.

Så det är väldigt många fiskar som vi inte har fotograferat och tagit måtten på då dom har varit för små.  Detta fiske kallas för specimenmete. Det är en tävling så startar 1 Januari och slutar 31 December. Det är inte bara en tidskrävande sport utan även väldigt dyr. Framför allt att fiska efter karp. Man slår läger vid en plats sen är man där från fredag kväll till Söndag kväll och tältar.  Det var jag och min vän Niklas som nästan alltid fiskade ihop. Så vi delade oftast upp vem som skulle stå för vad. För det var extremt mycket utrustning som skulle med under ett pass med karpmete. 

Men vi fiskade mest efter gädda. Bottenmete.I fiskeklubben så hade vi vår egna tävling med storfiskregistreringar.
Varken jag eller Niclas har fått tillräckligt stor karp för att hamna på top 5 listan.

Men gädda, abborre, Mört, Brax och sutare har vi där emot haft flera stora fiskar registrerade.
Så vi har nästan alltid fått priser via klubbens interna specimen tävling. Ett metspö kan man köpa för några hundralappar. Men för bottenmete efter karp eller gädda så kommer det kosta bra mycket mer än så.

På bilden nedan är den utrustningen jag använder för gädda och karp.

Spön: 3 st 12 fot (3,6 meter) 2,5 pound, Shimano Tribal A
Rulle: 3 st Oxuma Epix PRO 65 med baitrunner.
Lina: 0,33 mm nylon lina.

Rulle med så kallad ”Baitrunner” gör att spolen på rullen är fri. Fisken kan alltså dra ut lina som om rullen var obromsad. Men med ett knapptryck så kan jag slå på den ”riktiga” bromsen och börja ”drilla” fisken. Men baitrunner funktionen har en viss bromsförmåga.

Napplarm med trådlös mottagare, och hangers.
Napplarmen är dom stora dosorna. Det finns en lite spole inuti dom som känner av ifall en fisk skulle dra ut linan.
Hangers är en liten tyngd som fungerar lite som en extra napp indikator.
Den tynger även ner linan så att den får bättre kontakt med spolen inuti napplarmen. Det är även detta som vi kallar för ”modernt mete”.

Det är ingen stor sjö men det finns stor gädda där. Den minsta gäddan jag har fått i denna sjö vägde 4 kilo.
Och då fiskade vi efter betesfisk så spöt var inte dimensionerat för gädda på 4 kilo. Jag hade även tur att gäddan inte bet av linan då dom har ca 700-800 små, sylvassa tänder. Därav så använder vi antingen en tafs av kevlar eller stålwire när fiskar gädda.  Under en o samma dag så fick jag och Niclas totalt 3 gäddor över 5 kilo. 

Niclas fick 2 st. En på 5250 gram

en på 7700gram.

Men fisket har jag lagt på ”hyllan” just nu. All utrustning väger en hel del och sen så har jag inte tillgång till någon bil längre som jag hade då. Men jag kan berätta en liten historia som låter för bra för att vara sann men den är sann.

Jag och Niclas hade varit vid Härlanda tjärn (Göteborg). Det var en lördag i augusti. Skymningen började komma och vi hade glömt lampor och lysstavar vilket gjorde det nästan omöjligt och fiska.
Ett gäng hade tänt en brasa på stranden längre bort (ca 500 meter). Så vi började packa ihop. Vi fick gå i omgångar för att få med oss allt. Jag hade bara en väska kvar och hämta innan vi kunde åka hem. Jag hade kläder som var kamouflerade, och såg en kille och tjej komma gående, så jag la mig ner i gräset och drog upp luvan. Ca 3 meter ifrån mig så tittade dom runt och till slut så påbörjade dom själva ”akten”. Det gick väl 15 sekunder och jag kunde inte hålla mig för skratt längre så jag tog väska och reste mig upp och sprang skrattande förbi dom mot bilen.

Baktanken med detta var att se ifall dom kamouflerade kläderna var bra. Uppenbarligen var dom ju det.
Tyvärr så har jag inte så mycket bilder längre från mina fisketurer med Niclas då jag gjorde tabben att inte ha någon backup på bilder och information om fiskarna (längd och omkrets). Så dom är förlorade för evigt.
Men nu har jag minst 1 backup på allt som har ett personligt värde som inte kan ersättas med pengar.
De var lite om sportfisket det.

Med vänlig hälsning,

Hans

Hockey

Hockeyn och Frölunda Indians har och är en stor passion för mig. Säsongen 05/06 så köpte jag och Niclas (Nära vän) våra första säsongsbiljetter. Vi blev även medlemmar i Supporterföreningen Goa Gubbar.
2006 var inte ett roligt år för min del. Missade många hemmamatcher p.g.a. ändtarmen som gjorde livet surt för mig (Ulcerös Kolit). Det var på den tiden jag hade min IRA (Tunntarmen kopplad till ändtarmen). Sen så var jag även allergisk till Loperamid/Imodium, som gjorde saken värre.

Men sen så av någon anledning så blev jag bjuden att åka med på en bortamatch. Eftersom jag har en hel del bortamatcher i bagaget så kommer jag inte ihåg vilken bortaresa det var. Men det var antingen Jönköping (HV71) eller Linköping.

Jag var väl sådär till förslaget. Det fanns toalett på bussen, men den var endast till för kvinnorna, då dom flesta män hade svårt att ”pricka rätt”. Så jag fick ett svar av reseansvarige att jag får dispens att använda toaletten.
Alla på bussen visste inte om min situation utan det var bara några få.
Givetvis så fick jag användning av toan på bussen och det kom väl nån kommentar att jag inte får använda toaletten.
Då hörde jag att reseansvarig sa till personen att ”Hasse har dispens, för han kan pricka rätt” till skillnad mot dig.

Resan var helt underbar så sett. Härligt sällskap och hockey.

Efter att jag hade kommit hem igen så började jag fundera på vem som låg bakom det hela. Jag betalade inte ett öre.
Men det kom senare fram att Niclas hade varit i kontakt med styrelsen och reseansvarig och hade sagt att jag har missat många hemma matcher så antingen bjuder ni honom på en bortamatch eller så betalar jag (Niclas alltså). Men det framkom aldrig vem som ”betalade”.

Sedan ändtarmen togs bort så vände det mot det bättre. Permanent ileostomi och jag kunde nu gå på alla hemmamatcherna och åka till bortamatcher utan att vara orolig över akuta toalettbesök.

Det är nu den 13:e säsongen i rad som jag har säsongsbiljetter. Det är nästan som en drog för mig.

Det är inte bara hockeyn utan det är även alla man har lärt känna. Publikvärdar, ordningsvakter, supporterpoliserna och givetvis andra supportrar. Även supportrar från andra lags supporterföreningar.

Jag har även varit på en del bortamatcher. Det som är så skönt är att vi i Goa Gubbar kommer bra överens med dom flesta Supporterföreningarna. Givetvis så finns det ju undantag tyvärr att individer väljer att använda våld på ett idrottsevenemang. Men Goa Gubbar är väldigt hårda med att det får under inga omständigheter får förekomma våld och ”hat ramsor” i föreningen. Jag har flera gånger hört att nån individ har uttryckt sig dumt och blivit utpekad och tillrättavisad med en gång.
Det gör att jag kan komma och vara den jag är. Jag behöver inte visa att jag är den ”coola” typen. Jag blir accepterad för den jag är.
Stämningen som finns i klacken är helt magisk. Jag kan inte beskriva det. Det är något som man måste uppleva själv i Scandinavium.

Sedan ett par år tillbaka så har jag haft lite olika ansvarsområden. Först så var det jag som skulle springa ner med målflaggan. Sen så tog jag en massa bilder för Goa Gubbar. Men nu är det väl fjärde eller femte säsongen som jag ansvarar för att alla flaggor och vimplar hängs upp och målflaggan ligger rätt och se till att andra mindre flaggor kommer ut. Det är inte så enkelt som man kan tro när flaggan är runt 200 kvadratmeter stor och väger en hel del.

Den 21/10/2017 så hyllades Niklas Andersson och nummer 24 pensionerades.
Hans ena son Elias spelar nu i A-Laget och hade nummer 24. Så han tackade för lånet av numret och fick nu nummer 61.
Det kom en del tårar såväl från Niklas, Lias och övrig familj. Även en del från läktaren med.
Hela ceremonin gick inte på TV men jag har lagt upp hela ceremonin på min YouTube-kanal

Det dröjer inte så länge innan nästa inlägg kommer.

Det är inte många som vet att badminton är världens snabbaste sport.

Så fort jag hade lärt mig gå så fick jag ett badmintonrack. Samma sak som mina småbröder. Men jag har aldrig varit och spelat på en högre nivå, som mina 2 småbröder (tvillingar).
Båda två har spelat på Elitnivå. Och det är mycket fysiskt krävande sport.
Jag själv har spelat till och från p.g.a. min hälsa. Men nu tar jag ett steg tillbaka in i idrotten och kommer att spela som motionär just nu, men vem vet vad detta leder. Bara jag får tillbaka konditionen och finjustera tekniken lite så kommer det att bli mycket roligare.

Yonex, som är ett stort märke i badmintonvärlden har mätt hur snabbt bollarna går vid en smash.
Dom har faktiskt ett världsrekord på snabbaste bollen. Detta gjordes dock inte under en match.
Kan ni gissa hur snabbt bollen har gått vid en smash?
300 km/h? Fel.
400 km/h? Det är också fel.
2013 sattes det ett nytt världsrekord på 493km/h.

Rekordet under en match är 426 km/h. Det ger motståndaren knappt 0,2 sekunders reaktionstid.

I somras så hade en bekant här i området köpt ett ”kitt” med nät, plastbollar och rack.
Dom frågade om jag ville slå lite. Tja tänkte jag. Jag får gå in och hämta mina rack bara.
Så dom undrade om dom racken dom hade köpt inte funkade.
Nej tyvärr. Jag kommer att slå sönder dom. Men dom ville ändå att jag skulle slå med racken som ingick i ”kittet”.

Men jag var väldigt noga med att jag inte skall bli ersättningsskyldig ifall racket går sönder.
Dom gick med på det. ”pappan” servade och jag skulle slå tillbaka bollen och vad händer. Ramen gick i sönder. Och då la jag inte någon kraft i slaget utan använde mig enbart av teknik.
Axel, armbåge och handled.
På något underligt sätt så blev dom mer ”taggade” av badminton, så jag tog ut mina rack samt fjäderbollar och inte plastbollar.
Fjäderbollarna är snabbare och lättare men dom har betydligt kortare livslängd. Jag kan göra slut på flera bollar under träning. Dessa bollar kastas sen och dom är en färskvara som skall förvaras i t.ex. kylskåp. Så jag har 2 rör med 12 bollar i vardera rör hemma i kylskåpet.
Plastbollarna är tyngre och långsammare men har en mycket längre livslängd.
Jag spelar dock alltid med fjäderbollar.
Så dom fick känna på mina rack och fjäderbollar vilket var helt annorlunda för dom.
Nu har jag haft väldigt tur då mina bröder hade samma sponsor när dom spelade på elitnivå.
Inför varje säsong så provade dom alltid ut nya rack. Och sponsorn ville inte ha tillbaka ”gamla” rack som inte ens var använda då det var förra årsmodellen. Så jag tackade och tog emot. Det är ändå rack för över 1500 kr/styck.

Mina bröder och min far skaffade en strängningsmaskin ihop. Dom är riktigt dyra men i slutändan så har dom tjänat på det. Även jag. Det händer att senan går av på racket. Eftersom min far arbetar ca 15 min promenad från mig så lämnar jag racket till honom och får vanligtvis tillbaka det efter en eller 2 dagar beroende på hur mycket han har och göra.

Om vi går tillbaka i tiden när jag spelade som mest så hade jag träning på söndagar och torsdagar.

Söndagarna så hade min mor träning med barnen. När dom var redo med grundläggande tekniker så började dom i fortsättningsgruppen med min far som tränare, för att lära sig ytterligare tekniker och finjustera det som behövs och en del fotarbete.
Sen var det min grupp. Den näst högsta träningsgruppen. Att ha min egna far som tränare... De var tufft. Bara för att min far var tränare så fick jag inga som helst fördelar. Jag var precis som vilken annan i gruppen som helst. 50% av träningen var fotarbete. O jag kan lova er. Fy va jobbigt det kunde vara.
Mina bröder spelade i den högsta gruppen.

Eftersom båda mina föräldrar var tränare så blev det så att jag hade en dötid på 1,5 timme innan min träning började.
Men jag värmde upp lite lätt och spelade med motionärerna, som av någon konstig anledning alltid var o jämt antal. Trotts att hela högen var 65+ som var dom mycket jobbiga att möta. Oftast så spelade vi dubbel eftersom vi var 4 på en bana. Men det hände ju många gånger att vi ”lånade” obokade banor.
Jag har ett minne när jag spelade singel mot grundaren till föreningen. Hilmer. Trotts en ålder på 80+ så fick jag allt kämpa ordentligt för att förhoppningsvis vinna. Varför det var på de viset var för att han läste spelet. Idag är han inte kvar hos oss utan har lämnat denna värld.

När jag väl hade fått mitt körkort så var det jag som fick köra mina bröder till träningen, eftersom dom hade flera träningar varje vecka. Och jag passade givetvis på att spela med motionärerna.

För att ge er en lite försmak av badminton så kolla in detta youtube klipp: Badminton is CRAZY in 2017

Under fredagen en 13 september så bar det iväg ner till Coloplast i Danmark, som ligger några minuter utanför Helsingör med bil eller buss.
Bussen rullade iväg från Göteborg kl 08:00 ner mot Helsingör via Helsingborg.
Vi gjorde ett stopp i Björkäng för lite fika och för min del efter en efterlängtad frukost.
Bussen hade åkt ifrån Trollhättan och chauffören är tvungen att ta en paus efter ett visst antal timmar bakom ratten.
Sen så var det vidare neråt mot Helsingborg för vidare tripp över till Helsingör som tog 20 minuter. Efter bara några minuter resa med bussen så var vi framme.

Vi blev mycket väl mottagna av såväl dom Svenska representanterna så som dom Danska representanterna. Vi gick först in i ett konferensrum för lite information om vad som kommer att hända under dagen. Där efter så var det dags för den efterlängtade rundvandringen. Mer än så kommer/får jag inte att säga gällande rundvandringen och inga bilder fick tas inne i lokalerna. Men det var mycket intressant. Efter det så blev vi bjudna på en härlig lunch buffé.
Sen så samlades vi igen i konferenslokalen och fick se en film om hur Coloplast kom till samt att vi fick information om produkter.

En grej som togs upp var Coloplast:s Brava elastisk tejp. Jag var ensam av oss om att ha den (Västra Götaland). Det var lite diskussioner om att dom inte hade hittat någon tejp som var likvärdig. Jag har provat dom andra som skall vara ”likvärdiga”. Men det är dom inte. Dom är skräp. Efter en halv dags användning så släppte dom. Men Coloplast:s tejp satt i flera dagar utan att ens visa något tecken på att släppa.
Resan hem igen var ungefär den samma som vägen dit. Vi stannade igen vid Björkäng för lite fika.
Jag har skapat lite fler kontakter och har haft en väldigt trevlig dag. Men tyvärr så var det inte så många i min egna ålder eller personer under 40 (år) som var med.

Jag hade gärna sett att att det var lite fler yngre personer som var med. Jag tror att vi yngre har helt andra ”krav” på våra stomibandage än dom äldre. Coloplast har varit helt underbara har varit väldigt tydliga om att det är ”vi” med nån form av stomi som måste göra våra röster hörda. Och Coloplast vill gärna ha våra åsikter och tankar, så dom i sin tur kan förbättra och komma med nya produkter som passar oss.

När jag fick min permanenta ileostomi så var ju inte min första tanke att gå på Liseberg. Och definitivt inte att åka någon attraktion. Men jag var faktiskt glad att få tillbaka stomin, för min ändtarm var bortom räddning. Efter att dom tog bort ändtarmen och jag hade återhämtat mig började jag kolla runt på vad jag kan och inte kan eller inte bör göra. Till en början så så var ju listan ganska lång för mig. Men den blev allt kortare och kortare med tiden och idag existerar inte listan längre. En sak som stod på listan var Liseberg och åkattraktionerna. Det var bara den kvar på listan. För innan stomioperationerna så var det ju inga problem. Då tänkte jag ju aldrig på hur säkerhetsbyglarna satt.

Fjärilar i magen på väg in på Liseberg

I och med att jag blev allt bekvämare med stomin så ökade mitt självförtroende och till slut så åkte jag och en kompis till Liseberg. Vi köpte varsitt åkpass och gick in. Att stå där i kön kändes som om det var första gången. Fjärilar i magen gällande säkerhetsbyglarna. Men jag tog kontakt med personalen på dom olika attraktionerna och frågade helt enkelt hur byglarna sitter. De flesta byglarna trycker inte mot buken utan dom trycker ner mot låren. Men jag nämnde att jag var stomiopererad och fråga om jag fick ”provsitta” i attraktionen med byglarna låsta och säkrade. Sen så var det bara att ge tumme upp eller be dom öppna byglarna så jag kunde kliva av. Men det har faktiskt aldrig hänt att jag har gett ”tumme ner” och klivit ur. För jag kände att det inte var någon fara. Tryck mot stomin är inte farligt och så länge påsen var någorlunda tom så var det inga problem alls anser jag. Jag brukar i regel ta några extra toalettbesök än vad jag normalt gör och jag småäter inget. Då brukar stomin vara lugnare för mig.

Tips om hur byglarna sitter i attraktionerna

Jag har även passat på och anteckna hur byglarna sitter på dom olika attraktionerna (ej barnattraktionerna) här nedan. Nu är vi alla olika men jag har utgått ifrån hur byglarna sitter på mig. Det finns några attraktioner som lägger ett tryck mot stomin men det är inte farligt och jag har aldrig haft ett läckage inne på Liseberg. Men jag förstår att några av er fortfarande kanske känner en viss osäkerhet p.g.a. stomin och framför allt läckage. Jag själv brukar använda Brava Multismörjande deo. Den är mycket effektiv att reducera doften samt OM man får ett läckage, så kommer man att känna doften av deon istället vilket är en välbekant doft som varnar utan att det luktar illa. Jag använder 15 ml (2 st 1-dos förpackningar) då doften blir tydligare, ifall jag får ett läckage. Men som jag skrev tidigare så har jag ALDRIG fått ett läckage på Liseberg.

Lista över åkattraktioner som fungerar för mig

AeroSpin:
Byglarna går över axlarna och sitter ner mot låren. Kan ge ett lätt tryck mot stomin beroende på kroppsform.

AtmosFear:
Byglar kan vidröra stomin men det är inget som trycker mot stomin. Bygeln trycker ner över låren.

Balder:        
Bygeln vidrör stomin och sätter lite tryck mot stomin. Men bygeln har mest kontakt ner mot låren p.g.a. negativa G-krafter. Min uppfattning är att trycket som blir mot stomin minskar under åkturen..  

FlumeRide:
Inga byglar alls.

Hanghai:
Man sitter på en rund skiva och tittar utåt. Stolarna har ingen rygg utan man lutar sig mot ett skydd med buken. Säkerhetsbygel kommer sen upp på ländryggen. Det blir en del tryck mot stomin. 

Helix:
Bygeln kan vidröra stomin väldigt lätt. Byglarna trycker ner mot låren. Klart min favorit på Liseberg.

Jukebox:
Bygeln ligger mot midjan men oftast så är det ett litet mellanrum mellan bygeln och midjan.

Kållerado:
Inga byglar. 

Lisebergsbanan:
Kan sätta ett lättare tryck mot buken beroende på kroppsform. Annars ligger bygeln mot midjan.

Loke:
Kan ligga ett litet tryck mot stomin, men annars så trycker byglarna mot låren. En av mina personliga favoriter.

Mechanica:
En rejäl bygel som kommer att sätta sig över lår och buk. Byglarna är mjukt vadderade.
Attraktionen beter sig inte likadant varje gång. Du kan bli liggande på mage med ansiktet ner mot marken och snurra runt flera gånger. Detta innebär att du kan bli liggande på mage med hela vikten mot bygeln. Mechanica är en av mina personliga favoriter på Liseberg
Mechanica är en mycket påfrestande och fysiskt tuff attraktion.
Radiobilarna:
Säkerhetsbälte som en vanlig bil.

Slänggungan:
Inget som rör vid stomin.

Uppswinget:
Man sitter väldigt djupt och bygeln kommer att ligga mot stomin/buken.

Så nu längtar jag efter den nya bergbanan som dom håller på att bygga på Liseberg. ”Valkyria” som har premiär Sommaren 2018.

Nu är sommarsäsongen snart slut, men Halloween närmar sig! Jag är glad att jag vågade prova Liseberg med min stomi. 

Så har jag åkt allt?
Nej. Jag hoppade över barnattraktionerna :)

Ha det gott!

/Hans

Att få tillbaka livet igen.

Vem är jag?
Jag heter Hans och är en 33 åring med lite blandade intressen. Det största intresset jag har är hockeyn och Frölunda Indians. Med denna säsong (2017/2018) så har jag haft säsongsbiljetter i 13 säsonger i rad! Fler säsonger kommer det att bli. Utöver det så jag även inblandad ideellt i supporterföreningen ”Goa Gubbar” som står mig mycket varmt om hjärtat. Jag har många intressen och kommer att skriva mer om det under den tid som jag gästbloggar här.

När det inte är hockey så pillar jag en hel del med datorer och IT vilket är ett annat stort intresse jag har. Jag har ett intresse till. Men det har legat på hyllan i några år nu p.g.a. olika faktorer.
Det är sportfisket. Men jag kommer att skriva flera inlägg där jag går lite djupare in i mina intressen, tankar och framför allt tips och råd som jag har fångat upp genom åren med stomi.

Just nu så vill jag presentera mig själv och lite sjukdomsförlopp, samt att vara stomiopererad inte behöver vara ett hinder. Jag fick min första stomi (ileostomi) oktober 2003 på grund av Ulcerös kolit, som hade ett kraftigt förlopp. Jag fick bara ett enda skov. Efter 2 veckors inneliggande vård på Sahlgrenska Sjukhuset så gjordes det 2 koloskopier. Den första bekräftade att jag hade Ulcerös kolit. Veckan efter tog det en drastisk ändring. Nu var det fara för liv och risk för att tjocktarmen brister. Nu gick det extremt fort. Min läkare på avdelningen förklarade situationen att dom måste operera på Östra sjukhuset där specialisterna finns. Jag träffade en Stomiterapeut som gav mig lite information innan det bar iväg från Sahlgrenska till Östra sjukhuset. Väl på Östra togs jag väl om hand och min nuvarande stomiterapeut presenterade sig för första gången. Från den sista koloskopin på Sahlgrenska till dess att jag låg på operationsbordet på Östra sjukhuset tog det ungefär 12 timmar.

Efter operationen så vaknade jag på IVA och första tanken som slog mig var att jag inte behövde bajsa. En känsla som jag inte har haft på väldigt länge. Sen kom smärtan. Men jag han aldrig att be om smärtlindring innan sköterskan var där med morfin intravenöst.Efter det så sattes det in en morfinpump som jag valde p.g.a. tidigare (dåliga) erfarenheter av ryggmärgsbedövning. Men nu var det bara en sak som stod i mitt huvud. Jag skall upp igen. Jag skall komma tillbaka. Slippa springet till toan 50 gånger/dygn.
Jag fick fantastisk support av såväl min stomiterapeut och personalen på avdelningen, läkaren och mina underbara klasskamrater på gymnasiet (restaurangprogrammet).
10 dagar efter operationen var jag hemma igen.

Drygt 1,5 år senare så stod jag för ett nytt beslut, en IRA (koppla tunntarmen till ändtarmen).
Jag valde att göra den operationen. Till en början var det bra men det vände snabbt igen.
Först blev jag allergisk mot Loperamid/imodium, och sen så började ändtarmen ge med sig.
Ändtarmen gick inte att rädda. Ny operation igen. Jag fick prata med min kirurg som gav mig 3 alternativ. Bäckenreservoar, kocks blåsa eller en permanent ileostomi. Jag bestämde mig väldigt snabbt för en permanent ileostomi.
Varför då?
Jo... den första stomin jag hade skötte sig utmärkt. Jag var ”fri”. Ett snabbt beslut. Efter det så fick jag även reda på att det är minst komplikationer med en permanent stomi. Sen så skulle en bäckenreservoar eller kocks blåsa innebära 2 operationer istället för en operation för en permanent ileostomi och ta bort ändtarmen.

Nu i efterhand så känner jag att jag har valt rätt väg för mig. Jag har inget som hindrar mig. Jag gör det jag vill. Jag har haft min nuvarande stomi sedan 2007 om jag inte minns fel.
Jag tackar för mig denna gång och kommer snart tillbaka snart igen.
/Hans

Det är många seminarier under veckan som handlar om digitalisering av vården och idag fick jag tillfälle att lyssna till Tove Lundahl Greve, ordförande för Ung Cancer. När dom frågar sina medlemmar vad som är viktigast i kontakten med vården så kommer inte digitala appar eller olika IT-lösningar överst. Istället är det att få känna tillit, trygghet och tillgänglighet och att detta kan åstadkommas genom att vårdpersonal arbetar med lyhördhet, långsiktighet, lärande och ledarskap alltså långt ifrån digitala lösningar. Att få ett fungerande liv och känna att det finns en långsiktig plan är det man vill att vården ska hjälpa till med. Tänk vad rätt vi tänker vid utvecklingen av våra produkter på Coloplast då vi sätter brukarnas behov i centrum och våra produkter ska hjälpa till att få en så fungerande vardag som möjligt!

Idag är det dags för mig att resa hem för den här gången. Förutom seminarier och paneldebatter har jag haft spännande möten med intressanta diskussioner där målet är en jämlik tillgång till stomi och inkontinensprodukter i Sveriges avlånga land.

Jag passade på att ta en glass efter några intensiva dagar i Almedalen

Som den glassfantast jag är blev det en god glass tillsammans med mina kollegor Maria och Elena innan min hemfärd. De fortsätter nu vårt arbete under Almedalsveckan.

Bibi, Maria, Elena

Bästa hälsningar,

Bibi

Vill du kommentera? Maila sejoda@coloplast.com.

Som Annika Strandhäll tillförordnad Hälso- och sjukvårdsminister påtalade, vi måste få olika system att prata med varandra men tyvärr så kan landsting och regioner i dagsläget inte enas och man har svårt att samordna krav och upphandlingar. Det kan bl a märkas i den nationella informationsportalen 1177 där landstingen inte uppdaterar och lägger in information på samma sätt över landet så att brukare av t ex inkontinensprodukter kan söka information om vad som finns upphandlat i just deras landsting.

Claes Hultling från Spinalis talade om medicinsk cannabis

Senare under dagen pratade Claes Hultling från Spinalis om cannabis som medicinsk behandling av neuropatisk smärta, en smärta så svår att inga tillgängliga läkemedel hjälper. Ett tillstånd som skapar ångest hos patient, vårdgivare och närstående och med smärta som inte går att beskriva. Ett ljus i tunneln att göra denna behandling tillgänglig i Sverige kan vara den studie som skall starta till hösten på 100 ryggmärgsskadade patienter med svår neuropatisk smärta och behandling med cannabis. Många frågor finns kring behandlingen som behöver besvaras.

Game of Phones

Vad gör du med din gamla mobiltelefon? Jag har ett antal gamla telefoner liggande I mitt köksskåp ifall någon eventuellt skulle behöva en reservtelefon men handen på hjärtat säger att det inträffar allt mer sällan. Visste du att 97% av mobiltelefonen går att återvinna och att denna återvinning reducerar brytning av metaller i gruvor som varken har miljö eller arbetsmiljö i focus?  Vi kan alla bidra till ökad hållbarhet på många olika sätt, ett är att lämna dina gamla telefoner till närmaste återvinningsstation!

Ett smart sätt att ta sig fram på Visbys backiga gator

Som avslutning på dagen deltog jag i Swedish Medtechs, vår branschorganisation, Almedalsmingel. Fokus låg på att samarbete oftast leder till bättre resultat än bara enskildas insatser är nog väl känt men att samarbete mellan datorer och människa ger ett bättre resultat än att bara använda människans hjärna eller enbart en dator var ny och intressant information. Artificiell intelligens var ordet för kvällen men bäst fungerar den alltså tillsammans med människan - så vi är inte utbytbara riktigt än, tack och lov!

Bästa hälsningar,

Bibi

Vill du kommentera? Maila sejoda@coloplast.com.

Marie Steen, ILCO, i seminariet ”Den farliga tystnaden”

I seminariet ”Den farliga tystnaden om tarmcancer” diskuterades varför inte tarmcancer får mer forskningsmedel och att riktlinjer och vårdprogram tar sådan tid att implementera i landstingen. Detta leder till en ojämlik vård och dåligt resursutnyttjande och framför allt drabbas patienter och anhöriga. Marie Steen från ILCO beskrev de cancerdrabbades situation och att de och deras familjer lever med sjukdomen varje dag och inte har tid att vänta på att ännu en utredning eller studie ska bli klar.

Många var intresserade av Jan Björklund

Man går mycket i Almedalen mellan olika seminarier och möten. I år är polisen också väldigt närvarande och med full beväpning och skyddsvästar på, det känns ju bra men så tråkigt att detta ska behövas.

Andreas Normén, VD, Coloplast och Bibi i vimlet

Nu blir det skönt med lite sömn och i morgon väntar nya intryck.

Bästa hälsningar,

Bibi

Vill du kommentera? Maila sejoda@coloplast.com.

Att visa eller inte visa – det är frågan

Nu är det sommar igen och många passar på att dra ner till stranden när solen äntligen tittar fram. Men som stomiopererad har du kanske funderat på om du verkligen vill visa din påse för världen. Det finns inget rätt eller fel, det kanske till och med är så att det är dagsformen som avgör. Men oavsett om påsen ska fram i dagsljuset eller inte så ska du inte känna dig hindrad av att sola och bada precis som alla andra!

Men vad har man då på sig om man inte vill visa påsen? Jag tror att vi alla har haft stunder då man bara vill smälta in och med stomi kan det ibland kännas som man är lite extra utsatt. But no more! Numera finns det massor av snygga baddräkter för oss tjejer att välja mellan. Du kommer säkert se att du inte är ensam om att välja baddräkt på stranden, inte för att man nödvändigtvis har något att dölja utan för att det är snyggt! Det finns även bikinitrosor med hög midja som både döljer och håller påsen på plats. Perfekt att matcha med en snygg bikini-topp. Kanske har du någon snygg överdel från tiden innan du fick din stomi som du inte vill lägga undan?

Så vad ska man tänka på i denna djungel av modeller, färger och former? Mönster gör att det händer mycket och påsens konturer smälter in. Det finns även baddräkter och bikinitrosor i shaping-modell som håller in lite extra. En drapering, rosett eller någon annan tygsamling kan också hjälpa till att dölja påsen. Ljusa färger framhäver, medan mörka döljer lite mer.

Mönstrad baddräkt	Shapingbaddräkt	Bikinitrosa med hög midja

Som kille är det tyvärr lite värre att hitta badbyxor som är tillräckligt höga för att dölja påsen. Dammodet ligger några steg före med höga midjor och många valmöjligheter. Men det finns hemsidor med badkläder speciellt designade för dig med stomi. Då vet du att påsen får plats och att den inte syns mer än du vill.

Man kan också välja en surftröja, eller rashguard som det också kallas, som du har både i och utanför vattnet. En tröja är också ett bra sätt att dölja ett bråckbälte eller gördel.

Surftröja	Badbyxa med hög midja

Att prova badkläder är ju en hel vetenskap i sig. Visst kan det vara skönt att gå in i en butik där du vet att du har alla storlekar tillhands och där du faktiskt ser redan utanför provhytten om midjan var så hög som du trodde. Men det kan också vara skönt att prova hemma i lugn och ro. Många onlinebutiker har öppet köp även på badkläder, kolla villkoren på deras hemsida. Det är ju också betydligt större utbud online.

• asos – engelsk onlinebutik med massor av snygga och lite annorlunda baddräkter
• evanette – badkläder för alla former (finns även som onlinebutik)
• Vanilla blush – engelsk hemsida med badkläder för stomiopererade
• Zalando – badkläder från hundratals märken
• Surfspot – surftröjor/rashguards för både män och kvinnor

Hittar du ingen modell som du gillar och känner dig trygg med? Då kanske du vill sy upp något som passar just dig och dina behov. Då kan du fritt välja modell, färg och mönster. Kontakta en sömmerska/skräddare där du bor.

Sommarsallad och grillspett

Det finns inget som skriker sommar som doften av grillat! Eller färskpotatis som kokat i dill. Ja, listan kan bli lång med rätter vi förknippar med sommar och sol.

Men har man stomi finns det mat man tänker till en extra gång innan man stoppar i munnen. Nu beror det givetvis på vilken typ av stomi man har, det är ju lite skillnad i kostråd för någon med kolostomi och någon med ileostomi. Sen är vi alla olika, vad din mage tål är med största sannolikhet inte samma som min mage. Som så mycket annat så får man helt enkelt testa sig fram till vad som fungerar för just din mage. Men testa i små doser och ta en sak i taget. Hellre lite för lite än för mycket, dessutom är det ju svårare att veta vad som fungerar och inte om du testar flera nya saker samtidigt.

Majskolvar är vanligt att slänga på grillen men är ett sånt livsmedel som många med ileostomi undviker. Skalen är hårda och kornet har en tendens att komma ut ur kroppen i samma skick som det kom in. Men för vissa fungerar det med en lite mindre mängd om man ser till att tugga ordentligt. Sparris är ett annat livsmedel som kanske är bättre att koka än att grilla (dessutom är knopparna mer lättsmälta än stjälken). Gillar du svamp men är rädd att få stopp? Testa att mixa svampen med en stavmixer istället och gör en krämig svampröra.

Vad kan man mer slänga på grillen? Halloumi är både gott och superenkelt, tricket är att inte skiva halloumin innan utan efter den är färdiggrillad. Då slipper du fiska upp bitarna som ramlat emellan gallret och ner i kolen. Ringla lite honung på osten vid serveringen, mums.

Kyckling, kött och fisk, det finns något för alla att grilla. Varför inte testa olika fisksorter och slänga med några räkor på ett spett? Det bästa med att göra grillspett är att man kan få det precis som man vill. Är det jobbigt med grönsaker för att skalen fastnar i tarmen, strunta i det och fyll på med det du kan äta! Bara för att resten av sällskapet vill ha svamp, majs och lök på sina spett betyder inte det att du måste slösa plats på ditt.

Glöm inte alla smaker som en god marinad ger! Blanda gärna med färska örter om du har. Lite rapsolja, soja, salt och peppar är en bra grund – sen är det bara att låta fantasin flöda. Och våga smaka på marinaden när du blandar.

Ska du ut på picknick? Blanda ihop en stor sallad och ta med. Smidigt, gott och väldigt enkelt att anpassa efter magens preferenser.

Krämig och god sommarsallad

Blanda dina favoritgrönsaker som till exempel sallad, gurka, tomat, avokado, rivna färska rödbetor, och paprika (skala bort skalet om magen är lite känslig). Om du gillar/kan äta nötter är det väldigt gott med cashewnötter i. Koka och tärna ägg, jag brukar köra ägget två omgångar i äggskäraren. Blanda i philadelphiaost och rör om ordentligt.

Servera med bröd och något svalkande att dricka. Har du testat gurka- och myntavatten? Supergott och väldigt enkelt. Skiva gurkan och släng den några myntablad, och kanske en isbit eller två. Klart!

Till sommarstugan eller paradisön

Semester brukar betyda resa för många, oavsett om det är på hemmaplan eller längre bort. Ett miljöombyte kan ge den där extra energin som behövs för att ladda batterierna. Men det finns kanske en del oro i att resa bort när man behöver lite extra hjälpmedel i sin vardag, till exempel en stomi som ska skötas om. Men att ha en stomi är inget hinder för att resa bort, det krävs kanske bara lite mer planering. Och efter lite tid kommer du knappt tänka på det som extra planering, det är ju en del i din vardag!

Det finns många typer av resor; äventyr, sol och bad, camping eller besök i en storstad. Åker man på stadssemester har man många fördelar med att det oftast finns allt man är van vid, till exempel rinnande vatten på toaletten, nära till sjukvård om det skulle behövas och större valmöjligheter när det gäller mat.

Om du däremot åker ut i skogen kommer du behöva ta med lite extra för att kunna byta ditt stomibandage. Men ingenting är omöjligt. Har du inte rinnande vatten så fungerar vatten på flaska lika bra. Det finns dessutom speciella våtservetter, alsolservett, som du kan torka av din stomi med. Ta det lugnt och stressa inte! Det kanske till och med är så att du vill byta påsen på kvällen innan du ska sova, så att du slipper gå upp mitt i natten för att filtren på påsen har slutat fundera och du har sällskap av en ballong i sovsäcken.

Är det varmt och högre luftfuktighet än vad du är van vid (vilket inte är så svårt för oss som bor i Sverige) så kanske du behöver byta påse lite oftare än vad du är van vid. När man svettas mycket, eller badar, kan klistret lösas upp lite snabbare än vanligt. Se till att ha med lite extra påsar och tillbehör. Om du flyger kan du höra av dig till flygbolaget och förklara att du har medicinsk utrustning med dig som tar lite extra plats och fråga om du kan få ta med en extra liten väska på 5 kg (eller vad du nu behöver). Glöm bara inte att se till att du har ett ok på att ta med dig väskan hem igen, om du inte vill lämna kvar eventuellt överblivet material.

Det kan också vara bra att sprida ut produkterna i olika väskor, i fall någon väska skulle hamna lite på villovägar. Ta några dagars förbrukning i handbagaget så att du klarar dig om den incheckade väskan skulle komma någon dag senare. Har du dessutom fått ok på en extra väska kanske du delar upp produkterna mellan de två incheckade väskorna. Glöm inte bort att du inte får ha sax med dig i handbagaget på flyget! Om du klipper till dina påsar själv är det bra att ha förberett några att ha i handbagaget.

Första gången du och din stomi ska ut och resa ihop kan vara lite småläskig, särskilt om ni fortfarande håller på att lära känna varandra. Men var inte orolig, ni klarar det! Ta hjälp av folk i din närhet och våga be om hjälp om du känner att du behöver det. Det kanske hjälper att sätta sig ner och fundera på vilka situationer som kan uppstå som du inte är van vid och vad du i såna fall kan tänkas behöva?

Jag hoppas verkligen att du får göra allt det där du drömt om, oavsett om du har stomi eller inte. Kanske inte allt på en gång, eller ens den här sommaren. Men våga ta steget, du kommer inte ångra dig.

Kroppsstrumpa eller kaftan

Oavsett om du är ny med stomi eller haft den i flera år så har du säkert mer än en gång funderat på vad du ska ha på dig. Ska man köpa specialsytt så att påsen får tillräckligt med utrymme eller kan man gå in i vilken butik som helst och välja och vraka? Allt handlar om vad du känner dig bekväm i, men det finns kanske lite hjälp och tips på vad du kan tänka på så att du hittar dit.

Som nyopererad vill man inte gärna ha något som trycker mot magen och stomin. Det kan vara skönt att ha lösa mysbyxor eller ett par leggings. Men allteftersom magen läker och man vänjer sig vid påsen börjar man fundera, vad kan jag ha på mig? Fungerar samma kläder som tidigare?

Det är självklart en smaksak, men ett sätt att hålla påsen på plats är att välja en lite högre midja på byxorna eller kjolen. Det finns byxor med både normal och hög midja, och beroende på var stomin sitter kanske det räcker med normal höjd för dig. Som tjej kan man också välja mammabyxor, en byxa med resår och extra stretch i midjan, som gör att det inte sitter åt för mycket.

Väljer du låg midja på byxorna kan det vara så att byxlinningen sitter åt lite för mycket mitt på påsen så att avföringen inte rinner hela vägen. Detta händer framförallt när du sitter ner. Men det är absolut ingen fara, det kanske bara upplevs som att påsen blir full snabbare. Res lite på dig och kanske rätta till midjan, så blir det nog lite mer jämnt fördelat. Eller så tömmer/byter du påsen och då har du definitivt löst situationen!

Det kan också vara skönt att ha ett tightare linne för att hålla påsen på plats eller en gördel som har samma effekt. Gördlar kommer i många modeller, både tunnare och lite mer fasta. Fråga gärna din stomiterapeut om det finns någon modell som ingår i högkostnadsskyddet som du kan testa.

Alla känner sig dock inte bekväma med åtsittande kläder (oavsett om man har stomi eller inte). Det finns många snygga tunikor och stora koftor för tjejer som kan kombineras både med byxor och leggings. Som kille kan du välja en lösare modell på skjortan eller någon snygg tröja som inte sitter till.

Hur ska man då tänka när man väljer underkläder? Det fungerar lika bra med en låg midja som hög, det är vad som känns bäst för dig. Det kanske till och med är så att det beror på vad du har på dig. Ta en klänning till exempel, där kan det vara skönt att ha trosor med hög midja så att påsen ligger där den ska samtidigt som du inte behöver oroa dig för att den syns.

Men glöm inte att även om du tycker att din stomi kanske sticker ut lite eller att konturen av påsen syns, så har omgivningen ingen aning om vad som gömmer sig bakom dina kläder!

• På BikBok finns flera byxmodeller med hög midja
• Vanilla Blush har underkläder som är speciellt designade för dig med stomi
• Både H&M och Lindex har mammakläder
• Comfizz är en engelsk sida där du hittar underkläder och annat för dig med stomi