Debatt: ”Nya forskningsrön ger falska förhoppningar”

En ny forskningsrapport publicerad i The Lancet har väckt reaktioner. Fredagen den 20 maj gjordes ett inslag om de häpnadsväckande resultaten i svt:s Aktuellt. Yasmin Jungestedt, en ung ryggmärgsskadad kvinna vände sig till Coloplast för att dela sina tankar.

Mitt namn är Yasmin Jungestedt och jag är 27 år gammal. Jag arbetar med Stiftelsen Spinalis webb och är frilansjournalist. Claes Hultling är min chef, mentor och vän. Men viktigast av allt ett språkrör för ryggmärgsskadade i Sverige. Jag skadades i en dykolycka 1999 och har en komplett ryggmärgsskada på C5-nivå.

Den 20:e maj var Claes med på Aktuellt på svt. Än en gång var han tvungen att kommentera nya forskningsrön som ger tröstlösa människor i vår situation falska förhoppningar om att kunna gå igen.

Med det här brevet skulle jag vilja dela min åsikt, som en person som lever med ryggmärgsskada.

"Jag kommer aldrig mer att kunna gå igen, men för den delen inte sluta leva"

Det är inte bara dessa desperata människor som individer utan hela deras, och min, omgivning som inges falska förhoppningar. När jag var nyskadad sa de ”du är så ung och forskningen går framåt så du kommer nog ha chansen att bli bättre”. De sa också att ”de tre första månaderna innan svullnaden har gått ned har du tio procents chans att någonsin kunna gå igen”. Jag var realistisk och insåg att tio procent inte var något att hoppas på, däremot min kära mor höll ett trofast tag om dessa tio procenten och ville inget annat än att tro på att jag var en av dem ”Yasmin, du är en av tio procent, du måste tro på det”.

När jag träffar nyskadade personer på sjukhus och rehabcenter för att prata med dem om deras nya livssituation så har ALLA, jag menar verkligen varenda en, förhoppningar om att de minsann ska kunna gå igen och strävar efter det som ett slutmål i livet. De ser på mig med en hoppfull blick ungefär som om jag skulle dela deras entusiasm och mata dem med ytterligare falska förhoppningar. Jag väljer att beskriva min syn på dessa förhoppningar, vilket är en realistisk sådan – jag kommer aldrig mer kunna gå igen men för den delen inte sluta leva. Men samtidigt vill jag inte döda det enda hopp som håller dessa nyskadade människor vid liv.

"Det borde finnas riktlinjer över vad som får publiceras världen över"

Det är svårt när det finns en hel omvärld som motarbetar oss realister genom olagliga stamcellskliniker som lovar banbrytande resultat med stamcellsinjektioner och dylikt. Det är bara att googla så finner ni tusentals sidor med kliniker som erbjuder dessa behandlingar och för en stor summa pengar. Människor med ALS, MS, ryggmärgsskador och andra neurologiska sjukdomar vänder sig i ren desperation till kliniker i hopp om att bli bättre, eller till och med att bli botade. De lånar pengar av familj eller på banken och skuldsätter sig för livet. Det gör mig ledsen att se desperationen hos dessa människor. Det borde finnas någon sorts myndighet som kan kontrollera och sätta stopp för dessa illegala kliniker och experiment. Det borde finnas riktlinjer för vad som får publiceras världen över, och vad som inte är lämpligt att sprida.

”Jag kan stå en timme om dagen. Jag kan röra tår, vrister knän och fötter. Jag börjar få lite magmuskler och kan göra situps igen”, säger Rod Summers i nyhetsinslaget. Med hjälp av elektronstimulering kan han nu stå och ta några steg.

"Ingenting om blås- eller tarmfunktion, som jag tycker är en väsentlig del för livskvalitén"

Det är ju så typiskt att en ung kille, före detta atlet, ska bli så nöjd med att kunna göra situps igen. Efter operationer och timmar av experiment dagligen, kan Rod nu göra situps. Ingenting om blås- eller tarmfunktion, som jag tycker är en väsentlig del för livskvalitén. Att stå en timme om dagen skulle inte göra mig särskilt lyckligare. Låter jag pessimistisk?

Han säger också att han vill ge personer i samma situation hopp. Men sen har han inte en komplett ryggmärgsskada, vilket utgör en avgörande skillnad.

Claes Hultling fick frågan om han skulle vilja testa metoden och svarade: ”Nej, inte idag, det är för krångligt och bökigt. Mervärdet med den metoden är begränsat. Det skapar förväntningar som inte går att infria. Det finns så mycket man kan göra trots att man är ryggmärgsskadad. Och att hänga upp livet på vad som idag är en extremt experimentell forskning som leder till bisarra rörelsemönster och hänga upp sig och tro att ryggmärgen går att reparera är fel. Det är inte realistiskt, det blir kontraproduktivt.  

Jag gjorde illa mig för 27 år sen och då sa man att det finns en bot runt hörnet. Men runt hörnet ligger långt bort. Det finns så mycket andra saker man kan fokusera på, saker som faktiskt har att göra med att leva livet”.

Tack för att du läste.

Med vänliga hälsningar,
Yasmin